I tipo cukriniu diabetu sergančių vaikų tėvus kamuoja ne tik nerimas, kaip vaikui seksis mokytis, kokie santykiai bus klasėje ar darželio grupėje, bet ir tikrąja to žodžio prasme gyvybiškai svarbus klausimas – kas prisiims atsakomybę už glikemijos kontrolę, insulino injekcijas ir neatidėliotinus sprendimus, kai cukraus kiekis kraujyje per aukštas ar per žemas vaikui esant ugdymo įstaigoje?
Tėvų papasakotos istorijos…
Vilnius. „Kai susirgome, iš darželio sūnų tiesiog išmetė. Supratau, kad galime pasitikėti tik savimi. Nuo pirmos klasės insuliną vaikas leidosi pats, nes mokytoja pasakė, kad nieko nedarys – klasėje daug vaikų. Ėjau pas mokyklos sveikatos priežiūros specialistę, viską surašiau, bet per 5 metus mokykloje ta specialistė nė karto nepasiteiravo, kaip sekasi…“
Vievis. „Gimnazijoje mokytojas neišleido vaiko namo pasikeisti neveikiančio kateterio – galvojo, kad vaikas meluoja, jog jam bloga, nes taip nori išsisukti nuo pamokos. Galiausiai vakare vaikas atsidūrė reanimacijoje, nes ketonų lygis buvo jau toks, kad namuose nebesusitvarkėme.“
Palanga. „Kartą, kai labai kilo cukrus, duktė (8 m.) dažniau skambino pasitarti, kiek susileisti, kaip krenta ir pan. Po pamokų mokytoja pareplikavo, neva jau beveik metai kaip serga ir turėtų pati viską mokėti, ir nėra reikalo taip dažnai skambinėti mamai. Duktė namie labai verkė pasakodama, kaip per pasaulio pažinimo pamoką kalbėjosi apie jausmus, dėl kokių priežasčių žmonės graužiasi. Mokytoja pateikė pavyzdį apie save, kaip vaikystėje sielojosi, kad yra labai aukšta. Duktė pakėlė ranką ir pasakė, kad ji labai graužiasi, kad serga cukriniu diabetu. Mokytoja atrėžė: „Tu per daug rimtai į tai žiūri. Tai neturėtų būti priežastis graužtis.“
Vilnius. „Sveikatos priežiūros specialistė sutiko, kad 8-erių metų dukteriai jos kabinete būtų galima laikyti insuliną ir jį susileisti, tačiau dažniausiai, kai reikia, kabinetas būna užrakintas… Taigi leidžiasi tualete… Taip pat mokytojai nesupranta (nežino), kodėl būtina su savimi nuolat turėti gliukomatį…“
Kaunas. „Gyvename netoli mokyklos, mergaitė pamiršo į mokyklą nusinešti užkandžių. Pamokos metu cukraus kiekis kraujyje nukrito iki 2 mmol/l. Mokytoja neišleido iš pamokos, todėl patys buvome priversti bėgti į mokyklą, nešėme sultis, išsiprašėme iš pamokos.“
Žemaičių Naumiestis. „3-mečio vaiko nepriėmė į darželį, nors pagal sąrašą eilėje buvo antras. Direktorė teigė, kad nenori atsakomybės ir neturi atsakingo specialisto tokiam vaikui prižiūrėti. Auklėtoja teigė, kad neturi medicininio išsilavinimo.“
Kas turėtų būti atsakingas?
Istorijų, kai atsakomybę už ligos kontrolę prisiima tik patys vaikai ir jų tėvai, labai daug. O ar valstybė neturėtų jausti dalies atsakomybės už vaikus, gyvenančius su cukriniu diabetu ir turinčius vidutinę negalią? Juk įgyvendindama Jungtinių Tautų neįgaliųjų teisių konvenciją Lietuva įsipareigojo imtis visų būtinų priemonių, kad užtikrintų neįgalių vaikų visapusišką žmogaus teisių ir pagrindinių laisvių įgyvendinimą ir būtų teikiamos veiksmingos individualizuotos paramos priemonės, suderinamos su visiškos integracijos tikslu. Akivaizdu, kad šie įsipareigojimai nėra vykdomi. Kas belieka? Nuolat tikėtis pedagogų (kurių tiesioginė pareiga – mokyti, ugdyti) geranoriškumo ir pagalbos šiuo klausimu? Kokia išeitis? Tėvai juk turi ramiai dirbti ir uždirbti, kad galėtų pasirūpinti savo vaikais, sergančiais didelių finansinių ir laiko investicijų reikalaujančia liga, o ne skambinėti vaikams per pertraukas arba – dar blogiau – budėti mokyklos koridoriuose ir nerimauti dėl vaiko sveikatos būklės.
Daugelyje Europos šalių vaikų, sergančių cukriniu diabetu, priežiūrai ugdymo įstaigose skiriami papildomi žmonės. Pavyzdžiui, Didžiojoje Britanijoje vaikus prižiūri mažiausiai du paruošti asmenys (dažniausiai mokytojų asistentai, kurių klasėje du–trys), Švedijoje ir Norvegijoje – slaugytojas (individualus planas) ir mokytojas (pamokų metu), Suomijoje – mokytojas ir du asistentai, Vokietijoje – klasės mokytojas, Socialinės tarnybos darbuotojas (pagal sutartį su Ligonių kasomis) ir integracijos specialistas, Šveicarijoje – slaugytojas. Jie visi primena bei padeda pasitikrinti gliukozės kiekį kraujyje, pagelbėja apskaičiuoti angliavandenius, insulino kiekį, prižiūri, kad vaikas jį susileistų. Paruoštas personalas bendrauja su tėvais iškilus neaiškumams.
Pažadais gyvas nebūsi…
Kodėl Lietuvoje trys ministerijos – Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministerija, Švietimo, mokslo ir sporto ministerija, Socialinės apsaugos ir darbo ministerija – turėjusios paruošti ir pateikti organizacijoms lėtinėmis ligomis sergančių vaikų priežiūros ugdymo įstaigose įstatymo modelį, negali rasti sprendimo šiuo klausimu? Klubo „Smalsučiai“ vadovai Ina ir Darius Juotkai ne kartą inicijavo susitikimus, siūlė pagalbą. Iš ministerijų atstovų gautas pažadas, kad visos reikalingos priemonės bus įgyvendinamos nuo 2020 metų pradžios. Ar tikrai?
Beje, šiandien pagal galiojančius įstatymus lėtinėmis ligomis sergančių vaikų gali net nepriimti į darželius – yra tvarka, kad darželyje negalima turėti medikamentų. Sergantys I tipo cukriniu diabetu vaikai visada su savimi privalo turėti insulino, kuris jiems – vaistai, o sveikiems gali tapti nuodu.
Norėtųsi tikėti, kad nuo kitų metų situacija keisis. Įgyvendinant priežiūros planą daugeliui šeimų, auginančių lėtinėmis ligomis sergančius vaikus, našta gerokai palengvėtų. Tačiau šiandien jų situacija išlieka gana dviprasmiška…
Teksto autorė Ina Juotkienė
