Caitlin Edwards
Redaktorės pastaba: šis straipsnis pirmiausiai buvo publikuotas puslapyje „Deceivingly Normal“. Jame aprašoma vaiką ištikusi itin sunki hipoglikemija, todėl jautresniems žmonėms skaityti nerekomenduojama.
Jam vis tik jau buvo dešimt metų, ir mūsų namuose visada buvo taisyklė, kad vaikams gazuotus gaiviuosius gėrimus galima gerti nuo tada, kai vaiko amžių galima užrašyti dviem skaitmenimis. Be abejo, ši taisyklė galioja visiems mūsų vaikams, bet Džaksas (visas vardas Džasperas, vert. past.) serga diabetu, tad ši taisyklė jam taikoma kitaip nei jo broliams ir seserims.
Taip, Džaksui jau buvo galima gerti limonadą, bet jis vis tiek turėjo laikytis diabeto taisyklių – gerti tik tada, kai cukrus mažas. Mes manėme, kad tai savaime suprantama, ypač todėl, kad Džaksas dažniausiai vis tiek gaudavo daugiau limonado nei jo jaunesnis brolis Finėjas, nes pakelti nukritusį cukrų būtina.
Matyt, jis galvojo, kad jei jo cukraus rodmenys bus tobuli, jis nusipelnys skanėsto? Gal man reikėjo pagalvoti apie tai, kad karts nuo karto koks nors skanėstas – nieko blogo?
Argi aš nebuvau tas žmogus, kuris viešai kalbėjo apie jį ir jo ligą, visada trimituodama, kad jis gali valgyti viską, jam tereikia apskaičiuoti, kiek reikia insulino? Gal man reikėjo jį patį išmokyti visų diabeto valdymo subtilybių, o ne perimti ligos kontrolę į savo rankas ir laukti, kol jis pakankamai suaugs, kad galėčiau jį visko tinkamai išmokyti? Kodėl aš jam nepaaiškinau apie perdozavimo pavojus?
Gal aš bijojau, kad šitas vaikas, kuriam ir taip visko buvo per akis kiekvieną dieną, išsigąs, jei ant jo užkrausiu dar daugiau atsakomybės. Jei papasakosiu tiesą apie mirtį ir apie tai, kaip arti jos slenksčio jį laiko jo liga kiekvieną dieną.
Jo cukrus buvo tobulas visą dieną.
Tikrai tobulas.
Toks tobulas, kad aš stebiuosi, kaip mažulytė diabeto fėja mums nepasiūlė išpildyti kokio nors noro. Ir tada jis parėjo namo prisižaidęs futbolo, ir paklausė: „Ar galiu Sprite’o?“ Aš atsakiau: „Ne dabar, o kai bus hipoglikemija.“ Kai jis nuėjo pasiimti užkandžio iš virtuvės, aš jam šūktelėjau: „Nesileisk insulino, tu ką tik žaidei futbolą, tau pradės kristi cukrus.“
Pasakydama, kodėl dabar Sprite‘o negalima, aš jam taip pat nurodžiau, kada bus galima. Bet per visus jo sirgimo metus aš jam niekad neaiškindavau ir nesuteikiau galimybės pačiam valdyti savo ligą, kas yra reikalinga jo paties saugumui.
Aš jam pasakiau, kad susileidus insulino cukraus kiekis sumažės. O jis norėjo, kad jo cukrus nukristų, nes tai buvo būdas gauti išsvajoto gėrimo. Aš jam niekad nepasakojau apie tai, kad insulinas yra tiek pat pavojingas, kiek ir reikalingas. Niekad negalvojau, kad man reikia apie tai su juo kalbėti.
Prieš miegą Kevinas patikrino Džakso cukrų ir apsidžiaugė pamatęs tobulą skaičių – 6,2 mmol. Kadangi nenaudojome gliukozės sensoriaus, parodančio, kyla ar krenta cukrus, manėme, kad viskas yra tvarkoj, netgi geriau – tobula.
Sumurmėjimas. Tai viskas, ką mes išgirdome. Mes būtume net nesureagavę, jei kažkas mumyse nebūtų pakuždėjęs, kad geriau patikrinti. Turbūt instinktai.
„Greitai, man reikia tavo pagalbos!“ – Kevinas pakvietė iš antro aukšto. Jo balse girdėjosi panika. Aš iškart prisiminiau tą naktį, kai Džasperą ištiko traukuliai.
Kai atbėgau į berniukų kambarį, Kevinas paprašė manęs paduoti sulčių pakelį. Jis buvo ant komodos, čia pat, todėl nustebau, kad jam prireikė mano pagalbos tokiam paprastam veiksmui. Tačiau jis skubėdamas ieškojo gliukomačio dėklo ir po nosimi burbėjo, kad jis ne ten, kur jį padėjo.
Aš priėjau prie Džakso su sultimis, pyktelėjusi, kad mano vyras nesugeba pats susitvarkyti, bet vos pažiūrėjusi į sūnų iškart supratau, kad kažkas labai blogai. Jis nežiūrėjo į mane ir neėmė sulčių. Jis žvelgė tiesiai priešais save, o žvilgsnis buvo paklaikęs. Jis atsitraukė nuo manęs, kai bandžiau pagirdyti sultimis, ir ėmė drebėti bei trūkčioti. Aš mačiau, kaip jis netenka sąmonės.
Supratau, kad sulčių jam nesugirdysiu, nors ir toliau bandžiau tą padaryti. Tuo pačiu metu šaukiau Kevinui, kad paruoštų gliukagoną. Kevas padavė man švirkštą ir gliukagono miltelius.
O tada aš susimoviau.
Sulenkiau prakeiktą adatą.
Maža to, sugadinau sterilią adatą, visai negalvodama bandžiau ją ištiesinti savo pirštais. Supratusi, ką padariau, šūktelėjau Kevinui paduoti man kitą švirkštą – vienintelį, kurį dar turėjome. Tą, kuris buvo mano rankinėje.
Neturėjau supratimo, kiek laiko liko. Ištiko dar vienas, stipriausias ir labiausiai į neviltį varantis, traukulių priepuolis, kokį yra tekę matyti. Aš pamaniau, kad stebiu paskutines savo sūnaus gyvenimo akimirkas.
Aš pradėjau raudoti. Dėl to, kad praradome jį.
Nežinojau, kaip jį išgelbėti.
Su antruoju gliukagono švirkštu elgiausi daug lėčiau ir atidžiau. Tuo pat metu vis galvojau, kaip galėjo taip nutikti? Kodėl negaliu jo išgelbėti? Kaip galiu žiūrėti, kaip jis miršta? Giliai įkvėpiau ir pripildžiau gliukagono ampulę, papurčiau, kol ištirpo milteliai. Atrodė keista, kad šiame chaose ir kai gresia gyvybei pavojus, man reikėjo sustoti ir susitelkti ties šiuo darbu. Drebančiomis rankomis, sulaikiusi kvapą, galiausiai sėkmingai pritraukiau švirkštą gyvybę gelbstinčių vaistų. Nors ir galvojau, kad per vėlu, vis tiek privalėjau pabandyti, tad įbedžiau adatą į šlaunį.
Suleidusi gliukagoną, bandžiau prispausti sūnų savo kūnu. Iš dalies todėl, kad taip daryti liepė Kevinas, perduodamas greitosios pagalbos operatorės nurodymus. Bet taip pat norėjau jį kažkaip suminkštinti, nes jis buvo toks sustingęs. Jei jau šiąnakt jo neteksiu, norėjau palaikyti jį dar vieną kartą, kol jis vis dar buvo gyvas. Tad laikiau jį paguldžiusi ant šono, tvirtai apkabinusi ir raudodama. Tada jo kūnelis ėmė drebėti – pradėjo veikti gliukagonas. Jis ėmė dejuoti ir blaškytis, iš džiaugsmo bandžiau suduoti jam sulčių, bet jis jas išspjovė. Žinojau, kad čia dar ne pabaiga.
Nuolat rėkiau: „KUR JIE? KODĖL JIE NEATVAŽIUOJA???“ Kevinas mane ramino: „Jie atvažiuoja, tikrai atvažiuoja. Pasistenk nusiraminti, jis girdi tave.“
Gal ir girdėjo. Mano maldavimus neišeiti ir nemirti. Bet kaip aš galėjau nurimti? Nežinojau, kuris jo atokvėpis bus paskutinis.
Mes buvom taip arti mirties.
Ligoninėje praleidome visą naktį. Jį paguldė ir prijungė prie aparatų ir lašelinių su gliukoze. Jo cukrus vis krito, ir mes niekaip nesupratome, kodėl. Kartu su gydytojais nusprendėme, kad tai buvo insulino pompos gedimas. Kilo mintis, kad Džaksas gal atsitiktinai perdozavo pats, bet nusprendėme, kad jis taip nepadarytų.
Kai aš nusprendžiau, kad išplėšiu netikusią pompą, sudeginsiu ją ir paduosiu gamintojus į teismą, jis man pasakė, kad susileido 16 vnt. insulino. Aš turbūt atrodžiau ištikta šoko ir apspangusi, nes jis toliau tęsė: „Mama, aš norėjau limonado. Todėl susileidau insulino, nors tu man sakei nesileisti. O kadangi prieš miegą cukrus nenukrito, susileidau dar.“
Jis susileido 7,9 vnt. pirmu kartu ir dar papildomus 8 vnt. po valandos.
Nuolatinis gliukozės jutiklis nebūtų sustabdęs cukraus kritimo, koks buvo aną naktį, nes Džaksas perdozavo insulino. Bet jutiklis mums būtų pranešęs, kad kažkas negerai, ir mes būtume išlikę budrūs. Jei nebūtume išgirdę to sumurmėjimo, mūsų telefonai būtų pypsėję ir pypsėję, kol nebūtume sureagavę. Tiesą sakant, nebūtume jam leidę miegoti. Jei nebūtume išgirdę to sumurmėjimo, būtume laukę iki vidurnakčio, kad kaip įprastai pamatuotume jam cukrų.
Vėliau Kevinas man papasakojo, kad kai jis įėjo į kambarį, Džasperas nekalbėjo ir nesisėdo. Jis gulėjo ant pilvo ir plačiai atmerkęs akis žiūrėjo į Keviną. Tada trūktelėjo jo koja. Jis neišleido jokio garso.
Jis būtų miręs prieš vidurnaktį, ir nė vienas iš mūsų būtų nieko nežinoję iki tol, kol nebūtume jo radę.
Kartą gydytojas mums pasakė, kad ne visi vaikai, sergantys diabetu, patiria traukulius, tai nutinka gan retai ir kad nėra ko jaudintis. Slaugytoja mums patarė nesikelti naktimis tikrinti cukraus, o ilsėtis. Ji paaiškino, kad jei nukris cukrus, mūsų sūnus pabus ir mums pasakys. Tačiau vaikų, sergančių 1 tipo cukriniu diabetu, tėvai, su kuriais susipažinome paramos grupelėse, kai Džasperui buvo tik diagnozuotas diabetas, mums pasakojo visai ką kita.
Diabeto bendruomenė, ne gydytojai ir slaugytojos, o tėvai ir patys žmonės, sergantys diabetu, kartojo: „Išlikite budrūs, neklausykite gydytojų ir slaugių, kurie nesupranta diabeto realybės“, „Tikrinkite cukrų dukart per naktį, kiekvieną naktį“. Jie primygtinai aiškino: „Ši liga yra klastinga. Ji nenuspėjama ir pernelyg dažnai mirtina.“
Bet tai buvo prieš penkerius metus. Šiandien mes turime priemonių, kurios padeda nuspėti tokius dalykus, priemones, kurios gelbsti gyvybę, kai ji atsiduria pavojuje. Jei tuo metu būtume naudoję nuolatinį gliukozės jutiklį, Kevinas būtų pamatęs daug daugiau nei vien tik tobulą skaičių 6,2 mmol.
Jei būtume klausę tų medikų, kurie sakė, kad nėra ko jaudintis, kad mums taip nenutiks, kad galime ramiai miegoti naktimis, turbūt šiandien būtume penkių, o ne šešių asmenų šeima.
Bet vaikų, sergančių diabetu, tėvai žinojo. Tai tėvai, kurie prarado savo vaikus arba atsidūrė labai arti to, kaip kad ir mes tąkart.
Iš anglų kalbos vertė Gražina Bielousova