Žinia apie nustatytą cukrinį diabetą pribloškia ir galvoje sukelia tokią sumaištį, kad racionaliai mąstyti pirmomis dienomis mažai kam pavyksta. Išliejus kibirą ašarų ir milijoną kartų Dievo paklausus, kodėl tai nutiko būtent man ar mano vaikui, kyla begalė kitų klausimų, kaip reikės gyventi toliau. Nors liga ir skamba grėsmingai, visgi gyventi įmanoma – kažkiek kitaip, su papildomomis procedūromis ir taisyklėmis, bet taip pat aktyviai ir neatsisakant savo tikslų ir svajonių. Tikiuosi, kad atsakymai į kai kuriuos klausimus Jums padės jaustis tvirčiau ir būti labiau užtikrintiems.
Ar tikrai diabetas neišgydomas? Taip, neišgydomas, bet kontroliuojamas. Tai reiškia, kad Jums patiems, pasitelkus įvairias priemones ir technologijas, teks pavaduoti savo kasą. Kontrolė tik pirmomis dienomis atrodo neįmanoma ir sudėtinga, nes tikrai susisuka galva nuo naujos informacijos srauto. Bet ar drąsiai jautėtės pirmą kartą sėsdami prie automobilio vairo? Ar užteko pasitikėjimo savimi pirmą dieną naujoje darbovietėje ar mokykloje? O šachmatų partijoje visada esate laimėtojas? Kasdien įgyjama patirtis, išmoktos pamokos daro mus stipresnius, gudresnius, išmanesnius, tad ir ligos kontrolė su laiku neatrodys kaip raketų mokslas, nepraėjus nė pusmečiui būsite asas ir be vargo patarinėsite naujai susirgusiems, kaip valdyti diabetą.
Ar alternatyvi medicina pajėgi kovoti su diabetu? Iš žmogaus tikėjimo neatimsi ir tikrai visos priemonės – cinamono arbata, topinambų ir bambukų ūglių salotos, kvėpavimo pratimai, homeopatiniai žirniukai – gali padėti pasijusti geriau, bet su sąlyga, kad nebus nutrauktas tradicinės medicinos atstovų paskirtas gydymas, ypač jei tai 1 tipo cukrinis diabetas. Sergant 2 tipo diabetu ir taikant alternatyvios medicinos gydymo būdus, reikia itin akylai stebėti ir sugebėti analizuoti kraujo tyrimų rodiklius, bet visgi tik tinkamai subalansuota mityba ir pakankamas fizinis aktyvumas gali padėti užtikrinti gerą ligos kontrolę. Tikėti, kad Jūsų tėvo krikšto tėvo sesers vyro pusbrolio sūnus pasveiko nuo diabeto medituodamas Merkinės piramidėje, neverta – jei tai būtų tiesa, medicina tikrai apie tai žinotų ir niekas neslėptų, kad tai įmanoma.
Ar visą gyvenimą reikės leistis insuliną? Visą gyvenimą daug ką darome, kas mums ne per labiausiai patinka – valomės dantis, mankštinamės, keliamės anksti į darbą ar mokyklą, tvarkome namus ir t. t., nes tai padeda jaustis geriau arba neturime kito pasirinkimo. Medicina tikrai žengia į priekį ir galime turėti viltį, kad ateityje bus viskas paprasčiau, bet kol kas belieka tik dėkoti F. Bantingui, savo atradimu išgelbėjusiam tūkstančius gyvybių.
Ar man reikės mesti darbą? Šis klausimas labiausiai kankina susirgusių mažylių mamas, kurioms atrodo, kad niekas geriau už jas neprižiūrės vaiko. Tačiau šiuolaikinių technologijų galimybės (gliukozės rodiklių stebėjimas savo telefone ar išmaniajame laikrodyje, insulino suleidimas SMS žinute ir pan.) ir sutvarkyta teisinė sistema, įpareigojanti ugdymo įstaigas užtikrinti vaikų su įvairiais poreikiais ugdymą, tikrai leidžia tėvams dirbti. Žinoma, su darbdaviu pravartu aptarti nenumatytų atvejų (užsikimšę kateteriai, paslapčia suvalgyti saldainiai ir pan.), kurių tikrai bus, tikimybę, taip pat apsvarstyti patogesnį darbo grafiką ar nuotolinio darbo galimybes. Patirtis rodo, kad su ugdymo įstaigos vadovybe ir darbuotojais suderinus vaiko priežiūros planą, yra užtikrinamas net ir labai mažų vaikų saugumas, jų tėveliams būnant darbe.
Suaugusiems cukriniu diabetu sergantiems žmonėms gali kilti keblumų dirbti pavojingus ar didesnio fizinio krūvio reikalaujančius darbus. Tačiau vėlgi patirtis rodo, kad rūpinantis savo sveikata, akylai stebint gliukozės rodiklius, susidarius tinkamą mitybos planą, naudojantis naujausiomis technologijomis ligai valdyti, tikrai galima būti darbingam.
Ar man užteks pinigų ligos priežiūrai? Cukriniu diabetu sergančius vaikus auginančioms šeimoms valstybės skiriamų pinigų (200–300 Eur per mėn.) ligos priežiūrai paprastai užtenka, nes insulinas, gliukozei matuoti skirtos juostelės, jei reikia, medikų paskirta insulino pompa, jos keičiamos dalys, tam tikri sensoriai yra kompensuojami arba įsigyjami su nedidele priemoka. Žinoma, jeigu norėsis naudoti kitokias, Lietuvoje neregistruotas ir nekompensuojamas priemones, išlaidų gali susidaryti daugiau, bet tikrai ne tiek, kad reikėtų imti paskolą ar mirti iš bado.
Suaugusiems ir darbingiems, komplikacijų neturintiems cukriniu diabetu sergantiems žmonėms pašalpa ligos priežiūrai neskiriama, insulinas kompensuojamas su nedidele priemoka, o nemokamai skiriamų diagnostinių juostelių gliukozei matuoti dažnai neužtenka ir tenka įsigyti patiems už savo lėšas. Vieni dėl to skundžiasi valstybės abejingumu ir nesirūpinimu savo piliečiais, užuot inicijavę teisės aktų pokyčius, kiti savo ligai prižiūrėti patiriamas išlaidas (50–200 Eur per mėn.) vadina investicijomis į savo sveikatą.
Ar reikės atsisakyti savo mėgstamos veiklos? Dažniausiai šis klausimas kyla daug keliaujantiems, aktyviai sportuojantiems ar turintiems ekstremalių pomėgių. Ligos pradžioje tikrai gali būti sunku palaikyti stabilų gliukozės kiekį kraujyje fizinio aktyvumo ar ištvermės reikalaujančios veiklos metu, reikės daug domėtis ir eksperimentuoti, kaip išlaikyti gerą savijautą. Ne vienas cukriniu diabetu sergantis žmogus yra įrodęs, kad ši liga tikrai nėra trukdis nei žygiams į kalnus, nei bėgimo maratonams, nei šuoliams parašiutu, nei nardymui, nei bokso treniruotėms.
Ar cukriniu diabetu sergantis žmogus yra saugus likęs vienas? Jei liga valdoma pasitelkus naujausias technologijas, jei žmogus yra dėmesingas savo sveikatai ir savijautai, aplinkinių pagalba jam nėra būtina, tačiau saugiau jaučiamasi, kai bent artimiausi žmonės žino apie jo buvimo vietą. Ar sergantį vaiką palikti vieną, priklauso nuo jo amžiaus, savarankiškumo, supratimo apie ligos valdymą, bet, savaime suprantama, nuolat palaikomas ryšys, gliukozės rodiklių stebėjimas nuotoliniu būdu padeda saugiau jaustis ir vaikui, ir jo tėvams (globėjams).
Ar galima valgyti saldumynus? Sergant cukriniu diabetu valgyti saldumynus ne tik galima, bet kartais ir reikia, jei ištinka hipoglikemija (yra tekę matyti netgi cukraus vata besimėgaujantį „cukrinuką“). Kitais atvejais, kaip ir bet kuriam sveikam žmogui, saldumynai nėra būtini ir jais piktnaudžiauti nerekomenduojama. Tačiau per šventes su saiku galima paskanauti torto gabalėlį, o karštomis dienomis atsigaivinti porcija ledų. Be to, dabar yra nemažas pasirinkimas becukrių, gliukozei kraujyje įtakos nedarančių skanumynų, kurių galima įsigyti specializuotose parduotuvėse arba pasigaminti patiems.
Ar įmanoma pavalgyti viešojo maitinimo įstaigose? Šiais laikais daugelis kavinių, barų, restoranų siūlo įvairiam skoniui ir poreikiams pritaikytą maistą, tad kaskart verta pasidomėti, kas yra ruošiama naudojant mažesnį cukraus kiekį ar visai be jo, paprašyti į užsakomą porciją įdėti daugiau ar mažiau vieno ar kito produkto – klientą vertinanti įstaiga tikrai pasistengs Jums įtikti. Svarbiausia išsiaiškinti, per kiek laiko maistas bus patiektas, kad būtų galima laiku susileisti insuliną. Vaikų darželiuose, mokyklų valgyklose taip pat galima rasti „cukrinukams“ tinkamo maisto, be to, valgiaraštis su apskaičiuota maistine verte žinomas iš anksto, tad su vaiku galima susidaryti visą savaitės planą, ką jis valgys ir kiek insulino kaskart susileis.
Kaip išvengti pašaipų? Patirtis rodo, kad dažniausiai šaipomasi tada, kai liga slepiama, apie ją visiškai nekalbama, ji kelia įvairių klausimų, į kuriuos neatsakius kuriami mitai. Todėl nuo pat diagnozės pradžios reikėtų išdrįsti atvirai kalbėti apie ligos atsiradimo priežastis, keliamus iššūkius, parodyti naudojamas priemones, nevengti prašyti pagalbos. Netgi vaikai, kurie yra mėgėjai pašiepti vieni kitus dėl bet kokio menkniekio, su didžiausiu rūpesčiu ir supratimu imasi globoti savo draugus „cukrinukus“, jei su jais apie ligą yra kalbamasi.
Kas turi žinoti apie mano / mano vaiko ligą? Apie tai, kad Jūs ar Jūsų vaikas serga cukriniu diabetu, turėtų žinoti artimiausi žmonės ir tie, su kuriais susiduriama kasdienėje veikloje – kolegos, mokytojai, treneriai, būrelių vadovai. Suaugę žmonės paprastai vengia kalbėti apie savo ligą, nes juos erzina perdėtas dėmesys, visuomenės sukurti mitai apie ligos atsiradimo priežastis ir pamokslavimai apie pasveikimo galimybes, tačiau tikrai bus ne laikas apie tai kalbėti, kai netikėtai ištiks sunki hipoglikemija ir prireiks aplinkinių pagalbos. Mokykloje, darželyje, būreliuose ar treniruotėse sergantį vaiką supantys žmonės turėtų žinoti, kokių priemonių imtis pakilus ar nukritus gliukozės kiekiui kraujyje, todėl tėvai (globėjai) turėtų būti suinteresuoti supažindinti bendruomenę su vaiko liga ir jos valdymo priemonėmis ir galimybėmis.
Ką daryti, jei man / mano vaikui gėda, kad serga? Susigyventi su liga nėra lengva, reikia laiko jai priimti ir susitaikyti, kad kitaip nebus. Vieni drovisi akinių ir juos užsideda tik kitiems nematant, kiti kiek įmanoma slepia dantų kabes ir stengiasi nekalbėti, nesišypsoti, treti dėl apkūnumo ar nuplikimo lindi namuose ir nesilanko jokiuose renginiuose, o sergantys cukriniu diabetu ir gėdydamiesi viešai susileisti insuliną ar pasimatuoti gliukozės kiekį kraujyje rizikuoja savo sveikata ir netgi gyvybe. Visiems, patiriantiems gėdos jausmą, reikia palaikymo ir supratimo, kurį vieniems pavyksta gauti pasikalbėjus su pačiais artimiausiais žmonėmis, kuriais labiausiai pasitikima, kitiems išsigelbėjimu tampa konsultacija su geru psichologu, tretiems – nuoširdus pokalbis su pozityviu ir ilgesnį laiką sergančiu ar sergantį vaiką auginančiu žmogumi, kuris jau yra įveikęs didžiuosius iššūkius ir gali nuraminti bei įkvėpti drąsos. Vaikams ir paaugliams, sunkiai susitaikantiems su liga, ypač padeda buvimas su likimo draugais, todėl naujai susirgusiems labai pravartu paieškoti specialiai cukriniu diabetu sergantiems vaikams organizuojamų renginių (pvz., „Smalsučių“ vasaros stovykla Šventojoje, stovykla Kačerginės sanatorijoje „Žibutė“, LSMUK Endokrinologijos klinikos ir Lietuvos diabeto forumo stovykla Molėtų r., Vilniaus „Diabitės“ šeimų išvykos ir kt.). Pastebėta, kad tokioje aplinkoje gerėja vaikų ligos kontrolės ir sveikatos stiprinimo žinios bei psichoemocinė būsena. Labai svarbu, kad būnant tarp ta pačia liga sergančių kitų vaikų nereikia slėpti savo diagnozės, ligos simptomų ar priežiūros procedūrų, todėl išauga pasitikėjimas savimi, gerėja psichologinė būsena, vaikai lengviau priima ligą, išvengia ligos ignoravimo, supranta, kad turint šiuolaikines priemones galima sėkmingai valdyti ligą bei gyventi ilgą, laimingą gyvenimą.
Kur semtis žinių apie ligos priežiūrą? Ruošdamiesi apsilankymui pas gydytoją pasirenkite klausimų, į kuriuos norite gauti atsakymus, sąrašą ir vizito metu stenkitės viską iki galo išsiaiškinti. Tačiau, kaip sergantys žmonės juokauja, yra diabetas, apie kurį medikai išmano tik bendrais bruožais, ir yra MANO diabetas, kurio valdymo niuansus galima išsiaiškinti tik pačiam, išbandžius, kas gliukozės kreivėms turi mažiausią įtaką. Socialiniuose tinkluose yra nemažai grupių, vienijančių cukriniu diabetu sergančius ar „cukrinukus“ auginančius, taip pat tinklaraštininkų, kurie lietuvių ar užsienio kalba dalijasi savo patirtimi, receptais, atradimais, galinčiais būti naudingais ir Jums, tik svarbu sugebėti atsirinkti ir pasinaudojus patarimais sau nepakenkti, nes tai, kas tinka vienam, nebūtinai tiks Jums. Nereiktų pasikliauti informacija aklai, visada pravartu paanalizuoti, palyginti su tuo, kas rašoma mokslinėje literatūroje. Lietuvoje taip pat yra cukriniu diabetu sergančių žmonių klubų, kurie noriai dalijasi informacija, rengia bendruomenės susitikimus, paskaitas, kuriose galima pasisemti reikalingų žinių ir įgyti stiprybės bei pasitikėjimo savo jėgomis.
Teksto autorė: Inga Augustinienė
