Nors mus su Rusne skiria tūkstančiai kilometrų ir esame skirtingose laiko juostose, susitikti, kad ir virtualiai, ir pasikalbėti apie mus abi siejantį diabetą ne problema. Man – vakaras, o už vandenyno, Jungtinėse Amerikos Valstijose, gyvenančiai Rusnei – ankstyvas rytas. Rusnės gyvenimas spalvingas ir kupinas veiklų, įdomių istorijų, nutikimų, tad būtų įmanoma ne tik interviu, bet ir visą knygą parašyti. Su Rusne pasikalbėjome ne tik apie diabetą, bet ir apie asmeninę stiprybę, drąsą keistis bei sąmoningumo ugdymą kasdienybėje.
Rusne, tavo vardas išduoda, kad esi lietuvė, bet tavo gyvenimo keliai tęsiasi toli už Lietuvos ribų. Taip, tiesa. Nors gimiau Lietuvoje, šiuo metu gyvenu JAV, Teksaso valstijoje. Man taip pat teko gyventi ir dirbti Olandijoje, Anglijoje, Jungtiniuose Arabų Emyratuose. Mano gyvenime svarbų vaidmenį užima muzika – groju saksofonu ir klarnetu, koncertuoju bei mokau šio meno subtilybių ir kitus žmones. Neseniai pradėjau domėtis ir nekilnojamuoju turtu. Man 36 metai, o 1 tipo cukriniu diabetu sergu septynerius metus.
Papasakok, kaip prasidėjo tavo diabeto kelionė? Kaip gyvenai iki šios diagnozės? Diabetas tapo kertiniu lūžiu mano istorijoje. Iki šios diagnozės aš gyvenau labai aktyviai, turėjau įvairiausių veiklų. Buvau pabaigusi mokslus Londono karališkajame koledže, mylėjau muziką visa širdimi, tad turėjau daug koncertinės bei pedagoginės veiklos. Gyvenimo tempas buvo greitas, o dienotvarkė intensyvi. Nors diabeto diagnozę išgirdau lapkričio mėnesį, pirmuosius cukrinio diabeto požymius pradėjau jausti vasarą. Ilgą laiką save įtikinėjau, jog tai normali reakcija į tokio tempo gyvenimo būdą, ir tikėjau, kad ši problema savaime išsispręs – juk savo dienotvarkėje aš neturiu laiko pasitikrinti sveikatos!
Žinoma, kartais apimdavo nerimas, tad vieną kartą savo simptomus suvedžiau į Google paiešką. Man iškart išmetė, jog tai cukrinio diabeto simptomai, mat viskas vyko pagal vadovėlį – aš netekau daug kūno svorio, mane pradėjo kankinti troškulys, tapau vangi, silpo mano regėjimas. Prisimenu, turėjau koncertinį turą Maltoje su kvartetu. Kolegos eidavo normaliu žingsniu, o aš vilkdavausi iš paskos kaip vėžlys – man buvo sunku ne tik eiti, bet ir atsimerkti. Tačiau vis tiek nesuvokiau, jog tai rimtas signalas. Iki tol buvau visiškai sveikas ir veiklus žmogus, tad neprisileidau minties, kad gali būti kitaip.
Po koncertinio turo Maltoje grįžau koncertuoti į Lietuvą. Oro uoste mane pasitiko šeima, juos buvau mačiusi prieš 4 mėnesius. Šiek tiek sutrikau, nes iš jų veidų atrodė, kad mane pamatę jie labiau išsigando nei apsidžiaugė. Sesuo pradėjo nerimauti, ar kartais nesergu anoreksija, mama taip pat buvo susirūpinusi, prašė, kad atšaukčiau suplanuotus koncertus.
Bet aš nepasidaviau, juk valgiau tikrai pakankamai, gal net daugiau nei įprastai – pavyzdžiui, galėjau vienu ypu išgerti visą litrą vaisių kokteilio. Tad kitą dieną išvažiavau koncertuoti į Plungę. Vakare, po koncerto repeticijos, pasijutau itin silpnai. Vos pastovėjau ant kojų, tad išsikviečiau greitąją pagalbą. Atvažiavę medikai manęs klausė, ar kartais nesu padauginusi alkoholio – dabar suprantu, kodėl jiems taip pasirodė – svyravau, lėtai kalbėjau, sunkiai orientavausi. Atvažiavus į mažo miestelio ligoninę ir padarius kraujo bei šlapimo tyrimus, gydytojai konstatavo – man 1 tipo cukrinis diabetas. Nebesipriešinau šiai informacijai. Iš tikro man buvo taip bloga, jog tiesiog norėjau, kad mane kas nors išgelbėtų. Plungės ligoninėje gavau visą reikiamą pagalbą, o po keleto dienų mane pervežė į Vilnių.
Kaip sekėsi priimti ligą? Kas labiausiai padėjo šiame kelyje? Ligos pradžia buvo labai sunki. Man rado kepenų pažeidimų, apie 2 savaites buvau netekusi regėjimo. Negalėjau nieko skaityti, o taip norėjosi kuo daugiau sužinoti apie savo ligą. Jaučiausi bejėgė, daug verkiau. Kaltinau save – ne tik todėl, kad nesikreipiau laiku, bet ir todėl, kad susirgau. Nors suprantu, kad jei susirgtų mano artimas žmogus, niekada jam to nepasakyčiau. Juk 1 tipo cukrinio diabetu susirgti gali bet kas, tad ir aiškintis bei įtarinėti, kas galėjo išprovokuoti šią ligą, yra beprasmiška. Taip pat teko suvokti ir tai, kad diabetas nėra vieną kartą ir su visam išsprendžiama problema – čia tenka pasitelkti kantrybę ir kas dieną spręsti ligos tau duotus uždavinius.
Beje, esu labai dėkinga likimui, kad ligoninėje vienoje palatoje buvau su panašaus amžiaus moterimi, kuriai taip pat buvo neseniai diagnozuotas 1 tipo cukrinis diabetas. Ji buvo tikra kovotoja, visai skirtingai nei aš. Pokalbiai su bendro likimo sese man suteikdavo palaikymo ir ramybės, o kartu ir didelės stiprybės, jog viskas yra įveikiama ir šioje situacijoje nesu viena. Ši moteris man tapo tikru įkvėpimu ir atrama, mat ne visas ligoninės personalas buvo nusiteikęs draugiškai.
Kaip sekėsi prižiūrėti ligą vėliau, jau būnant svetur? Kuo skiriasi sveikatos priežiūros sistema kitose valstybėse? Po ligos diagnozės grįžau į Londoną. Lietuva, nors ir turi savų iššūkių, bet yra labai turtinga tuo, jog gydytojai pacientui gali skirti laiko. Londone pokalbis su gydytoju trunka 5 minutes. Ne daugiau, ne mažiau – lygiai 5 minutes. Niekas neturi laiko ir noro gilintis į tavo problemas.
Tad supratusi, jog nesulauksiu pagalbos iš šalies, pradėjau savarankiškai domėtis ir skaityti. Aš labai norėjau ligą valdyti profesionaliai. Supratau, jog mano žinios apie ligą yra įrankiai kovoje su diabetu – kuo daugiau žinosiu ir suprasiu, tuo lengviau bus kasdienybėje.
Po keleto metų persikėliau gyventi ir dirbti į Jungtinius Arabų Emyratus. Dubajuje patekau į specializuotą diabeto kliniką, kurioje vienam žmogui yra priskiriama visa komanda – tai gydytojai, slaugytojai, diabetologai, sporto treneriai ir t. t. Jų priežiūra ir nusiteikimas mane nustebino ir sužavėjo, nebuvau nieko panašaus mačiusi, tai buvo klinika lyg iš ateities. Diabeto komanda čia žino viską – jie puikiai išmano naujausias technologijas, supranta tyrimų rezultatus bei kaip sportas, maistas ir emocijos veikia diabeto valdymą.
Šioje klinikoje aš praleisdavau visą dieną – ryte man atlikdavo tyrimus, o kol gerdavau kavą, gaudavau jų rezultatus. Tada keliaudavau pas gydytoją, vėliau pas dietologą ir slaugytoją diabetologą. Jų komanda man sudarydavo personalizuotą diabeto valdymo programą. Besigydydama ten jaučiau, kad mane tikrai supranta, jog jie giliai suvokia, per ką eina diabetu sergantis žmogus.
Dabar gyvenu Amerikoje, tad čia viskas vėl kitaip. Amerikietiška sveikatos priežiūros sistema gali būti gana paini ir komplikuota. Insulinas, adatos, diagnostinės juostelės čia nėra kompensuojamos kaip Lietuvoje. Amerikoje nėra nacionalinės sveikatos sistemos, tad jei nesi apsidraudęs privačiu sveikatos draudimu, gali tekti už diabeto priemones pakloti milžiniškas sumas. Kadangi man pasisekė ir turiu privatų sveikatos draudimą, jis man suteikia daug galimybių – galiu gauti belaidę pompą, pati rinktis, kokios rūšies jutiklius naudosiu. Tačiau ši sistema tikrai nėra ideali, mat, pavyzdžiui, čia įstatymai nereguliuoja insulino kainos, ir pardavėjai gali tuo piktnaudžiauti. Beje, ir diabeto komandos čia tokios kaip Dubajuje neturiu. Su savo gydytoju, kuris dirba tik su 1 tipo cukriniu diabetu sergančiais asmenimis, aš susiskambinu per nuotolį. Dažniausiai mūsų susitikimai trunka 6 minutes, per kurias gydytojas peržiūri mano tyrimus, gliukozės jutiklio statistiką, išrašo vaistus ir atsako į mano klausimus, jei jų turiu.
Ar priklausai kokiai nors diabetu sergančių žmonių bendruomenei? Taip, tačiau ne fiziškai, labiau virtualiai. 2020 metais, prasidėjus karantinui dėl koronaviruso, nusprendžiau pasidalinti savo diabeto kelione tinklaraštyje glucomonkey. Noras rašyti šia tema atsirado prisiminus, jog ligos pradžioje būtent kitų žmonių istorijos forumuose ar grupėse man labiausiai padėjo priimti ir susitaikyti su liga. Tuo metu jutau, kad dabar pati galiu daryti tą patį – norėjau atiduoti duoklę ir pasidalinti savo žiniomis, įžvalgomis ir pastebėjimais, ką reiškia sirgti cukriniu diabetu. Žinoma, tinklaraščio rašymas man tapo ir tam tikra savigyda – pastebėjau, kad išrašius savo mintis ir emocijas man kasdienybėje tapdavo daug lengviau ir aiškiau. Tinklaraštis man tapo erdve susitikti bendraminčių ir pasidalinti savo jautriausiais išgyvenimais su žmonėmis, kurie taip pat serga nepagydoma liga.
Kaip pasikeitė tavo ligos valdymas nuo diagnozės pradžios? Šiuo metu naudoju du insulinus ir nuolatinius gliukozės jutiklius. Tačiau esu turėjusi ir dirbtinės kasos sistemą. Itin patiko, jog ji leisdavo man miegoti ir nesirūpinti papildomomis injekcijomis. Bet priėmiau sprendimą šių patogumų atsisakyti, nes norėjau išpildyti savo svajonę – gauti piloto licenciją. Kadangi oro slėgio pokyčio poveikis pompai nėra detaliai ištirtas, nusprendžiau rinktis saugesnį variantą ir kol kas grįžti prie insulino penų.
Papasakok, kaip išdrįsai pilotuoti lėktuvą? Pasaulyje yra ir daugiau diabetu sergančių asmenų, kurie pilotuoja lėktuvus. Mane įkvėpė istorija apie vaikiną, kuris diabetu susirgo jau pradėjęs mokytis aviacijos. Tuo metu Amerikoje būti komercinių oro linijų pilotu sergant diabetu dar nebuvo įmanoma. Tačiau vaikinas net neketino atsisakyti savo svajonės dėl ligos. Surinkęs visą krūvą įrodymų (gliukozės jutiklio duomenis skraidant, tyrimų rezultatus), juos pristatė Federalinei aviacijos administracijai. Tai inicijavo procesą pakeisti įstatymus ir suteikti galimybę žmonėms su 1 tipo cukriniu diabetu tapti oro linijų pilotais. Šio vaikino užsispyrimas man tapo liudijimu, kad niekas negali sakyti, ką tu gali daryti ir ko negali. Jei yra didelis noras – atsiras ir galimybės. Tad supratau, jog ir aš su 1 tipo diabetu galiu gauti piloto licenciją. Kelias iki to nebuvo visiškai sklandus, mat atsirado ir medikų, kurie nepalaikė šios mano idėjos. Tačiau aš nepasidaviau ir šių metų sausio mėnesį gavau privataus piloto licenciją. Beje, įdomus faktas – mano galutinio egzamino instruktorius taip pat sirgo 1 tipo cukriniu diabetu.
O kuo gyveni dabar? Kaip atrodo tavo kasdienybė? Dabar daug lengviau ir paprasčiau žiūriu į gyvenimą ir prisirišimą nei anksčiau. Reikia keisti darbą – pakeisiu. Reikia susikrauti daiktus į dėžes ir persikraustyti į kitą žemyną – persikraustysiu. Esu lankstesnė ir ištvermingesnė. Pokyčiai man – natūrali gyvenimo dalis. Bet tikrai vertinu ir branginu kiekvieną savo gyvenimo detalę ir potyrį.
Šiandien aš gyvenu Teksase. Prieš metus ištekėjau už savo mylimojo graiko, kuris mane labai palaiko, esu jam dėkinga už pagalbą, meilę ir rūpestį. Kartu su vyru auginame šunį, kurį išmokiau būti savo pagalbininku. Nors įsigijome jį kaip tiesiog naminį augintinį, laikui bėgant aš pastebėjau, jog jis reaguoja į mano glikemijos pokyčius. Artėjant hipoglikemijai mano šuo pradėdavo keistai elgtis, tapdavo labai neramus. Supratusi, kad šunų uoslė yra tokia galinga, kad gali užfiksuoti net ir menkiausius žmogaus organizmo pokyčius, ėmiausi jį dresuoti. Mano šuo išmokytas užuosti artėjančią hipoglikemiją ir įspėti mane patapšnojant letena. Man ne kartą teko įsitikinti šuns teisumu. Būna, kad gliukozės jutiklis dar nerodo kritimo, o mano šuo jau įspėja. Iš tikro jis įspėja mane apie gresiančią hipoglikemiją labai iš anksto.
Kaip diabetas pakeitė tavo gyvenimą, ko jis tave išmokė? Diabetas iš esmės pakeitė visą mano gyvenimą – po diagnozės aš išsiskyriau, išsikrausčiau, pakeičiau darbą, pradėjau lankyti asmeninę terapiją. Diabeto diagnozė buvo lūžis, po kurio ėmiau iš naujo kurti savo gyvenimą. Esu labai dėkinga savo šeimai ir draugams, kurie mane stipriai palaikė sunkiu metu. Diabetas mane išmokė nepasiduoti. Nebeturiu noro apsimetinėti ar mandagiai pritarti viskam, ką kalba žmonės. Supratau, kad aš pati esu atsakinga už savo likimą ir tai, kaip leisiu savo gyvenimo dienas. Pradėjau vertinti dalykus, apie kuriuos anksčiau net nebuvau susimąsčiusi. Pavyzdžiui, pirmą kartą po ligos diagnozės, pasibaigus koncertui ir nulipus nuo scenos, apsiverkiau. Galvojau, jog grįžti į sau įprastą dienotvarkę po tokių iššūkių gyvenime jau nesugebėsiu. Tačiau viskas įmanoma, diabetas nėra pabaiga. Šiandien aš renkuosi balansą. Išlieku sąmoninga savo pasirinkimuose, stoviu tvirtai už savo poziciją bei leidžiu gyvenimui atnešti man teigiamų ir šviesių patirčių.
