Liga žmogaus amžiaus nesirenka. Ir nors 1 tipo cukrinis diabetas dažniau diagnozuojamas paaugliams, visgi nemažai atvejų, kai ši liga užklumpa itin ankstyvame amžiuje (1–3 metukų vaikams). O tai kelia nemažų iššūkių – vaikas nesuvokia kūno siunčiamų signalų, nemoka apibūdinti savijautos, yra išrankus maistui, neprognozuojamas prie stalo, jautrus ir nepakantus ligos priežiūros procedūroms ir t. t. Tėvai, išgirdę tokio amžiaus vaiko diagnozę ir gydytojų nurodymus, kaip valdyti ligą, puola į neviltį, nes tikrai dažnam atrodo, kad išlaikyti vaiką gyvą yra misija neįmanoma. Tačiau, kaip dažnai sakoma, žmogui išbandymų neduodama daugiau, nei jis gali pakelti, o liga tik įrodo, kokių neįtikėtinų galių kiekvienas turime. Tą įrodo Anastasijos ir Bernardo Losinskių šeimos, auginančios trimetę Vėją su 1 tipo cukriniu diabetu, istorija.
Anastasija ir Bernardas pirmąją staigmeną patyrė sužinoję, kad laukiasi dvynių. Ši žinia, nors ir kelianti nerimą, visgi buvo džiaugsminga. Nėštumas buvo sklandus ir gimę vaikai – berniukas ir mergaitė – augo sveiki, stiprūs, guvūs. Nedaug sirgo, pagal amžių vystėsi, iki 8 mėn. buvo maitinami mamos pienu.
Antroji staigmena ištiko mažyliams nesulaukus dvejų metukų – dukrytei Vėjai buvo diagnozuotas 1 tipo cukrinis diabetas. Tiesa, ligos paieškos nebuvo paprastos. Tėvams sunerimus, kad dukrytę nuolat kankina troškulys ir dažnas šlapinimasis, buvo atlikti šlapimo tyrimai, kurie, nors ir rodė nustatytų normų neatitikimą, šeimos gydytojai įtarimų dėl kokios nors ligos nesukėlė. Tačiau mamos tai nenuramino ir kitos dienos apsilankymas privačioje vaikų klinikoje patvirtino, kad nerimauti iš tiesų buvo dėl ko – gliukozės kiekis kraujyje buvo 25 mmol/l.
Kaip prisimena mergytės tėvai, „išgirdus diagnozę atrodė, kad baigėsi mūsų gyvenimas, sugriuvo visas pasaulis“. Suvokti, kad liga nepagydoma ir kad niekada nebus taip, kaip buvo, atrodė neįmanoma. Informacijos apie ligą paieškos internete dar labiau gąsdino ir piešė liūdnas ateities perspektyvas – amputuotas kojas, netektą regėjimą, galimą komą. Ligoninėje gauti lankstinukai ir gan senokai išleistos knygos irgi nežadėjo nieko optimistiško – nuolatinis badymas, maisto sudėtinių dalių ir insulino dozių skaičiavimas, gliukozės kiekio kraujyje prognozavimas buvo sunkiai suprantamas ir atrodė per daug sudėtingas. Maža to, švirkštiklio galima mažiausia insulino dozė buvo per didelė tokiam mažam vaikui, tad dažnai grėsė hipoglikemija, o apie insulino pompą niekas neskubėjo pasakoti.
Tėvai įnirtingai ieškojo informacijos apie ligos valdymo galimybes, vildamiesi, kad ras paprastesnį būdą toliau gyventi su šia sudėtinga liga. Susisiekus su „Diabeto IQ“ klubu, nuo širdies lyg nukrito sunkus akmuo. Mama Anastasija iki šiol mano, kad visgi didžiausią emocinę pagalbą galima gauti iš to paties likimo žmonių: „Po pakalbio su klubo moterimis supratau, kad neprapulsim – jeigu kiti sugeba su šia liga gyventi, sugebėsime ir mes. Įkvėpė suaugusių, diabetu sergančių ar diabetu sergančius vaikus auginančių mamų ramus balsas, patikinimas, kad tikrai būsime pajėgūs susitvarkyti“. Klubo parūpintas jutiklis (gautas iš „Ne apie mane“ fondo) taip pat atvėrė akis ir palengvino gyvenimą, o gauta informacija apie insulino pompų galimybes suteikė vilties, kad dukrytės vaikystė nebus apkartinta ligos. Po poros mėnesių vaikas jau buvo su pompa ir gyvenimas išties palengvėjo.
Kadangi vaikai netrukus turėjo pradėti lankyti darželį, tėvai skubėjo įdiegti dirbtinės kasos sistemą, kad vaikų darželio personalui tektų kuo mažiau rūpesčių prižiūrint vaiką su cukriniu diabetu. Tačiau šalia namų esantis privatus darželis, netgi patikintas, kad tėvai turi visas priemones vaiko gliukozės kiekiui kraujyje stebėti ir ligai valdyti per atstumą, o reikalui esant ir patys atvyks į darželį, diabetu sergantį vaiką priimti atsisakė.
Mamos ketinimai grįžti į darbą galėjo žlugti, jei ne atsitiktinė pažintis su šeima, kurios panašaus amžiaus dukra su cukriniu diabetu jau sėkmingai lankė darželį. Vėjos tėtis Bernardas pasakoja, kad šio darželio administracijos neišgąsdino vaikas su specialiais poreikiais tik todėl, kad darželyje nuolat dirbo slaugytoja, kuriai rūpintis ugdytinių sveikata – ne naujiena, mat darželis orientuojasi į vaikus su įvairiomis sveikatos problemomis. O ir tėvai nekėlė ypatingų sąlygų – nereikalavo nei matuoti cukraus kiekio kraujyje, nei suleisti insulino, nei pritaikyti mitybos, o tik prašė palaikyti ryšį – pranešti, ką ir kada vaikas ketina valgyti, informuoti, jei nesuvalgo visos porcijos, sugirdyti sulčių, tėvams informavus apie krentančią glikemiją, įspėti apie netipinį vaiko elgesį.
Tačiau nesklandumų neišvengta. Nors pietūs būdavo numatyti konkrečią valandą, tėvai, į savo telefonus gaudami sensoriaus duomenis, matydavo, kad gliukozės kiekis imdavo sparčiai kilti daug anksčiau ir suvaldyti tokią glikemiją jau būdavo žymiai sudėtingiau. Į tėvų prašymą griežtai laikytis nustatyto pietų laiko buvo atsižvelgta ir šiuo metu problemų dėl to nekyla. Kaip jau buvo minėta, tėvai buvo nusprendę neišskirti vaiko iš kitų ir leisti valgyti tą, ką valgo ir kiti vaikai, kad nekiltų kompleksų, valgymo sutrikimų ir pan. Tačiau pusryčių košės išskraidindavo gliukozės kreives į neregėtas aukštumas, su kuriomis net ir dirbtinės kasos sistemai būdavo sunku susidoroti. Tad nieko kito nebeliko, kaip ieškoti būdų pusryčiauti namuose. Šioje situacijoje labai pravertė valstybės suteikti „tėvadieniai“ ir „mamadieniai“ (papildomos poilsio dienos tėvams, auginantiems vaikus iki 12 metų arba neįgalius vaikus iki 18 metų), kuriuos galima išskaidyti dalimis, atitinkamai sutrumpinant kasdienes tėvų darbo valandas. Taigi Anastasija ir Bernardas, pasinaudodami galimybe darbą pradėti valanda vėliau, ramiai su vaikais namie papusryčiauja ir į darželį nuvyksta kitiems vaikams baigus valgyti. Vėja jau priprato ryte valgyti baltyminius patiekalus, padedančius iki pat pietų išlaikyti stabilią gliukozės kreivę, nesvarbu, kokia veikla mergaitė beužsiimtų. Stresinių situacijų darželyje taip pat būta, bet greita tėvų reakcija ir supratingos bei geranoriškos auklėtojos veiksmai, tėvų nurodymų vykdymas padėjo apsaugoti vaiką nuo galimos hipoglikeminės komos.
Svečiuodamasi Bernardo ir Anastasijos namuose akylai stebėjau, kiek jų gyvenimą yra užvaldęs diabetas. Jei nebūčiau žinojusi, kur ieškoti diabeto „pėdsakų“, greičiausiai nė nebūčiau supratusi, kad šeimoje yra vaikas, kuriam reikalinga ypatinga priežiūra. Ant stalo padėti telefonai gaudė gliukozės sensoriaus duomenis, bet nė karto nesuskambėjo dėl kylančios ar krentančios glikemijos. Netgi nepastebėjau, kad tėvai žvilgčiotų į telefonų ekranus ar jaudintųsi dėl pradėjusių dūkti vaikų – kampe budėjo pilna pintinė vaisių, jeigu gliukozės kiekis staiga kristų. Mano atsivežtas šokoladas, kurį, maniau, tėvai skanaus paslapčia nuo vaikų, čia pat buvo išpakuotas ir padėtas vaikams matomoje vietoje. Nė vieno „ne“, „negalima“, jokio vaikų trypčiojimo ir skanėstų reikalavimo. Dvyniai pasitenkino mamos nemačiomis ištrauktu becukriu šokoladu, nė nesupratę, kad jis skiriasi nuo mano atvežto.
Paklausta, ar dukrytė nesijaučia nuskriausta, kad turi daugiau išbandymų nei broliukas Benas, mama juokdamasi papasakojo, kad labiau nuskriaustas jaučiasi visgi sūnus, nes sesei pavydi diabeto valdymo įrangos. Todėl tėvai jam pageidaujant užklijuoja sensoriaus lipduką, duoda panešioti pompos diržiuką, kartais iš piršto pamatuoja gliukozės kiekį kraujyje. Abiem vaikams tėvai pasakoja, kad visi žmonės turi savo poreikių – vieniems reikia akinių, kad geriau matytų, kitiems išgerti tabletę, kad geriau jaustųsi, o štai tretiems reikia susileisti insulino.
Anastasija ir Bernardas, paklausti, kada įvyko lūžis ir susitaikymas su gyvenimo pokyčiais, atsako, kad tik nustoję gailėtis savęs ir vaiko ėmė racionaliau mąstyti ir ieškoti priemonių situacijai valdyti. Mama pabrėžia, kad neilgai trukus po diagnozės susivokė, kad liga negali būti pagrindinis objektas, aplink kurį sukasi pasaulis, juk auga dar ir sūnus, kuriam taip pat reikia ne ką mažiau tėvų dėmesio. Bernardas visgi mano, kad žmona per daug įsijautusi į ligos kontrolę, jai sunku atsitraukti, atsipalaiduoti, todėl rezga planą Anastasiją vieną pačią išsiųsti atostogauti, kad ši bent išsimiegotų. Galimybės abiem išvykti, vaikus palikus artimiesiems, kol kas nemato, bet tiki, kad ateityje tai bus tikrai įmanoma.
Pora, paprašyta įvardyti tris svarbiausius dalykus, kurie padėtų kiekvienai šeimai, išgirdusiai cukrinio diabeto diagnozę, pakilti iš nevilties, pirmiausiai įvardijo ligos valdymo technologijas. Jų manymu, tai yra nepamainomas dalykas, ir jeigu žmonės nori gyventi kiek įmanoma visavertiškiau, turi išdrįsti išbandyti šiuo metu prieinamas ligos valdymo priemones. Ir nors dirbtinės kasos sistema reikalauja ypatingų pastangų, begalinės kantrybės bei laiko, visgi rezultatas yra viso to vertas. Antras dalykas – būtina keisti požiūrį į ligą ir nesibaiminti komplikacijų, kurių gali ir nebūti, jei liga bus valdoma. Trečias dalykas – apsidairyti aplink ir įvertinti, ar tikrai diabetas – baisiausias dalykas, kuris galėjo nutikti. Tikrai yra daug sudėtingesnių ligų ir situacijų. Anastasija yra įsitikinusi, kad ne diabetas riboja gyvenimą, o pats žmogus, baimindamasis galimų pasekmių. Ir jeigu nelaiminguose atsitikimuose sužaloti žmonės, nepaisydami nieko nežadančių medikų prognozių, pakyla iš patalo ir savo pastangomis bei tikėjimu savo jėgomis sugeba grįžti į normalų gyvenimą, tai niekas neturėtų kliudyti cukriniu diabetu sergančiam žmogui gyventi taip, kaip jam patinka ir norisi, svarbu, kad užtektų drąsos ir ryžto priimti kitokio gyvenimo taisykles.
