Klubo „Diabeto IQ“ interviu su cukriniu diabetu sergančiais tėčiais, auginančiais „cukrinukus“
Kviečiame Jus susipažinti su dviem tėčiais, kiekvienos gyvenimo dienos herojais. Ne, jie neskuba į avarijos vietą gelbėti gyvybės, nėra slaptieji agentai ir negaudo blogiukų. Jie tėčiai, kurie keičia mažą savo šeimų pasaulį ir įneša į jį gerumo ir ramybės. Šie nuostabūs vyrai diena iš dienos kovoja ne tik su savo diabetu, bet taip pat ir savo vaikų. Abu jie kuklūs ir nemato nieko stebuklingo tame, ką daro, nesureikšmina ir neišmatuojamos paramos savo šeimai, jiems atrodo natūralu gesinti du gaisrus vienu metu. Taigi susipažinkite su labai skirtingomis, bet nepaprastomis Andriaus ir Kristijono istorijomis.
ANDRIUS, 5 METŲ GABRIELIAUS TĖTIS
Andriau, mes įpratę girdėti istorijas, ką išgyvena mamos, kai sužino apie jų vaikams diagnozuotą diabetą. O kaip tėčiai priima naujienas, ir ar tikrai tikri vyrai neverkia?
Kai sužinojau apie sūnaus ligą, pats dar tuo metu nesirgau. Ėmė graudulys, bet buvau darbe, todėl susitvardžiau. Jei būčiau tuo metu kam nors pasakojęs, tikrai būčiau nesusitvardęs. Iš pradžių, žinoma, buvo didelis šokas. Nepaprastai sukrečia, kai turi žinių, paremtų kažkokiais mitais, nuogirdomis, ir pats turiu atsiminimą, kaip vienas moksleivis iš mano mokyklos, sirgęs 1 tipo diabetu, mirė būdamas tik 15-os metų. Atėjus supratimui apie pasikeitusį gyvenimo būdą ir kontrolės galimybes, susitaikai ir gyveni toliau, bandai visko išmokti. Manau, vyrai ir moterys vienodai skaudžiai išgyvena, tik skiriasi emocijų išraiška.
Kas ėmėsi Gabrieliaus priežiūros ir ligos kontrolės?
Ligoninėje mes su žmona Dovile pakaitomis buvome su sūnumi. Kadangi tuo metu dar jaunesnė dukra buvo žindoma, žmona ligoninėje būdavo dieną, o per naktį likdavau aš. Tai taip susiklostė, kad ji pirma perėjo tą pažintinį kelią.
Kada Jums pačiam buvo diagnozuotas diabetas?
Praėjus beveik trims mėnesiams po sūnaus diagnozės. Gabrielius su diabetu nuo 2019 m. gruodžio, o aš – nuo 2020 m. kovo. Smalsumo dėlei, kad jau turėjom gliukozės kiekiui kraujyje matuoti aparatą, vis pasitikrindavau, atrodė neblogai – 6–6,5 mmol/l, kitą rytą jau 9 mmol/l, o kai jau išvydau 14 mmol/l, pats kreipiausi į medikus.
Ar savo ligą buvo lengviau priimti nei sūnaus?
Per tuos pirmuosius tris sūnaus ligos mėnesius aš įgijau daugiau žinių nei šeimos gydytojas. Padarė man visus tyrimus, Dovilė įšovė sensorių, endokrinologas išrašė insulino ir tiek. Mano diabetas kol kas labai lengvai valdomas, nes buvo diagnozuotas, kai jokių fizinių požymių nebuvo – pats organizmas dar gamina insulino, bet nepakankamai, todėl man užtenka tik sveikiau maitintis ir kelių vienetų ilgo veikimo insulino. Todėl aš kažkaip ramiai viską priėmiau, nes buvo jau kitas supratimas.
Dažnai tenka girdėti istorijų, kaip tėčiai po vaiko diagnozės nusisuka nuo šeimos ar laikosi nuošaly nuo visko, tiesiog uždirba pinigus ir viskas. Kaip buvo Jūsų atveju, ar nekilo tokių minčių?
Palikti šeimą prieštarauja bet kokioms mano moralės normoms. Kažkaip galvojau, kaip būti geru tėčiu. Kai sūnus sugrįžo į darželį, teko pačiam iš pradžių važinėti suleisti insulino. Dovilė laukėsi, jai sunku buvo, o aš dėl karantino dirbau iš namų. Dabar daug paprasčiau – paskambinam auklėtojai vaizdo skambučiu, pasakom, kiek suleisti, ir kartu su auklėtoja prižiūrim, kad sūnus teisingai viską suvestų. Jis puikiai pažįsta skaičius, moka sukalibruoti sensorių, tik reikia priežiūros, kad neįsiveltų klaida.
Visuomenėje paplitęs stipraus ir tvirto vyro stereotipas. Ar jaučiatės mažiau vyriškas dėl ligos, galbūt slepiate tai nuo aplinkinių.
Tikrai neslepiu, aišku, ir nesireklamuoju, bet kažkokios gėdos irgi nėra. Kai pradedi kalbėti, sužinai, kad aplinkoje yra daugiau sergančių, kad ir 2 tipo diabetu. Žinoma, kolegos, būna, paklausia, kodėl į kavą nesidedu cukraus, kodėl nevalgau saldainių, tada pasakau, kad negaliu dėl diabeto. Kai pats ramiai priimu, tai ir kiti nesureikšmina. O dėl vyriškumo tai gal net atvirkščiai – numečiau daug svorio, turiu daug energijos. Nors vartoju mažai angliavandenių, bet tikrai nesijaučiu alkanas, suvalgau daug mėsos ir daržovių. Galima būtų pasakyti, kad ši liga man išėjo į naudą.
Ko palinkėtumėte tėvams, kurių vaikams ką tik nustatytas diabetas?
Pirmiausiai nepulti į paniką ir atsirinkti patikimus informacijos šaltinius, nes internete daug visko galima rasti. Aš irgi turėjau iliuziją, kad galbūt čia viskas susitvarkys ir sūnus pasveiks. Palinkėjimas būtų priimti viską taip, kaip yra. Diagnozė nėra kažkokia tragedija, aišku, pokyčių bus, bet reikia tiesiog žinių ir turėti blaivų protą.
Štai kaip viską mato Dovilė, Andriaus žmona.
Dovile, pakalbinau tavo vyrą.
Taip, žinau. Ar pasakojo, kad naktį negirdi pompos signalų? Nes tikrai negirdi (juokiasi).
Ar tu gali Andrių drąsiai palikti vieną su vaikais?
Visiškai ramiai. Kai gimė jauniausia dukra ir kelias dienas buvome gimdymo namuose, beveik nežiūrėjau į xDripʼą (programėlė gliukozės kiekiui kraujyje stebėti). Angliavandenių ir insulino santykį kai kuriems patiekalams jis dar geriau „išgaudė“, ir dabar pati pagal tai leidžiu insuliną.
Prieš kokius porą mėnesių dar bijojo sensoriaus keist, nes ten daug smulkmeniškumo reikia su visais pleistriukais ir pan., bet dabar ir su tais susitvarko visiškai, o kateterius tik jis pas mus keičia, nes, anot Gabrieliaus, aš skaudžiai keičiu, o tėtis – ne.
Ką dar tavo vyras daro, kad būtų lengviau? Galbūt visus vaikus pasiima ir duoda tau išeiginę?
Buvo ne kartą, kad aš turėjau išvažiuoti darbo reikalais 1–2 dienoms, tai jis visiškai vienas būdavo su vaikais. Gimus Mortai, keliskart buvo išsivežęs kitus du vaikus į gamtą laužo kurt ir dešrelių kept, kad jiems pramoga būtų, o mes su mažąja pailsėtumėme ramiai namuose.
Ar Andrius gamina valgyti?
Taip, dar geriau ir dažniau už mane. Jis juokauja, kad mūsų šeimoje socialiniai vaidmenys, ypač dėl maisto gamybos, ne visai tradiciškai pasiskirstę (juokiasi). Dabar kalbu ir galvoju, kiek jis daug daro, ir kiek aš kartais neįvertinu ir daug bambu…
KRISTIJONAS, 17 METŲ MEDOS TĖTIS
Kiek laiko Jūs pats sergate diabetu?
Palaukit, reikia paskaičiuot… 32 metus.
Ar prisimenate tą dieną, kai Jums nustatė diabetą?
O taip! Jos turbūt neįmanoma pamiršti. Niekas nežinojo ir nesuprato, kad sergu diabetu, tokie laikai buvo. Kai jau pakliuvau į ligoninę, mane ištiko koma. Kadangi beveik niekada nesirgdavau, tai buvo šokas. Man tada buvo vienuolika metų.
Kiek laiko Meda serga diabetu?
Jai dabar 17, serga 3 metus.
Yra tokia nuomonė, kad kai vienas iš tėvų serga diabetu, vaiko diagnozė jau nešokiruoja, nes juk galima buvo tikėtis.
Ne mūsų atveju. Mes tam nebuvom pasiruošę, ir dėl to, kad aš sergu, nebuvo nei mums su žmona, nei Medai lengviau. Mes nebuvome su tuo susitaikę… Galbūt po to buvo lengviau, nes jau turėjome supratimą, kaip gyventi, kaip kvėpuoti su tuo. Aišku, tai kiekvienam žmogui yra iššūkis.
Kas buvo sunkiau – susitaikyti su savo ar su Medos liga?
Aš gal būsiu savanaudis, bet lengviau buvo priimti Medos ligą. Kai aš susirgau, nieko nežinojau, kas tas diabetas, priežiūra buvo visai kitokia, didžiuliai virinami švirkštai, daug draudimų ir labai prasta gyvenimo kokybė. Dukros atveju jau žinojau, kuo čia kvepia. Turėjau supratimą, kaip reiks gyventi, kas bus toliau, šiais laikais viskas labai patobulėję. Aišku, reikėjo laiko priimti viską. Gal Medai vėliau ir buvo lengviau, nes matė mane tokį, su tuo gyvenantį, bet iš pradžių ir jai buvo labai sunku.
Visuomenėje yra nusistovėjęs požiūris, kad vyras turi būti fiziškai ir emociškai stiprus. Ar diabetas pakeitė Jūsų požiūrį į save kaip vyrą?
Ne, mano požiūris ir vertybės kitokios. Man svarbu būti geru tėvu, geru vyru. Aš neslepiu, kad sergu diabetu, kartais, būna, pamirštu apie tai pasakyti, nes tai yra kaip mano dalis, atrodo, kad visi ir taip žino. Aišku, gal kiek nepatogu, kai susitikimo metu reikia išgerti sulčių ar suvalgyti gliukozės. Bet tik tiek. Mano gyvenimo kokybei liga jau įtakos nebedaro.
Kai Meda susirgo, ar Jūs buvote tas žmogus, kuris labiau palaiko, labiau aiškina viską?
Gal sakyčiau, kad žmona Giedrė labiau palaikė. Kažkaip tarp moterų gal tas ryšys stipresnis. Be to, Giedrė labai rūpestinga, viskas, kas susiję su sveikata, yra jos rankose, ji labai domėjosi, skaitė. Mano žinios buvo ganėtinai senos, viskas labai pasikeitė nuo tada, kai aš tuo stipriai domėjausi. Aš net nežinojau, kad yra toks dalykas kaip sensorius. Tik tada, kai dukra įsigijo, aš pamačiau, koks tai gėris. Ji manęs klausia: „Tėti, gal ir tu nori?“ Aš sakau: „Žinoma, labai“. Aš stengiausi palaikyti, bet, kaip sako reklamoje, žinios irgi pelija. Tai šioje situacijoje Meda mane mokė. Ji turėjo naujausią informaciją ir dalindavosi su manimi, taigi čia išėjo atvirkštinė situacija – kai ji susirgo, tapo mano mokytoja.
Ar nesijautėte kaltas, kai paaiškėjo, kad yra antras „cukrinukas“? Kaip tai pakeitė šeimos santykius?
Jaučiausi kaltas, kad pats sirgdamas laiku nenustačiau savo dukrai ligos. Vis pamatuodavom cukrų, bet jis būdavo normos ribose. Ko tik mes nedarėm, kad išsiaiškintume dukros blogos savijautos priežastį – ir alergijas nustatinėjom, pas daugybę daktarų lankėmės. Mes, kaip šeima, dar labiau suartėjome, dirbome dėl bendro tikslo. Bet iš esmės niekas nepasikeitė – neišsiskyrėme, gyvenamosios vietos, pomėgių nepakeitėme. Pasikeitė tik mityba – žmonai tenka prisitaikyti prie daugumos (juokiasi). Mes su Meda radome daugiau bendrų interesų – labai džiaugiamės, kai cukrus vienodas. Pasikalbam, kai pakyla ar nukrenta rodikliai.
Ar iš šeimos nesulaukėte kaltinimo, kad iš Jūsų paveldėta vaiko liga?
Nei dukra, nei žmona niekada man to nesakė ir niekaip neleido to suprasti.
Ko palinkėtumėte naujai susirgusių vaikų tėvams?
Ramybės. Ir galvoti apie tai, kaip apie kažko naujo pradžią. Pavyzdžiui, kai užsibrėži nuo rytojaus sportuoti ir sveikai maitintis. Iš pradžių būna sunku, bet po to pripranti.
Kadangi Meda jau suaugusi, savo istoriją pasakoja pati.
Ar tėtis tau buvo parama, kai susirgai?
Taip, labai didelė. Jis kantriai mokė nebijoti adatų dūrių, visada primindavo turėti su savimi gliukozės, kol įpratau, ir guosdavo, kai stipriai užkildavo ar nukrisdavo cukrus. Guodžia ir dabar.
Ar tau pačiai diagnozė buvo didelis šokas, ar lengviau, nes jau matei diabetu sergantį tėtį?
Vis tiek buvo labai didelis šokas, bet mačiau, kaip tėtis su diabetu gyvena visavertį gyvenimą, ir tai ramino.
Ar tėtis dalyvauja valdant tavo diabetą? Ar po diagnozės tapote artimesni?
Tapome daug artimesni, nors ir prieš tai buvome artimi, bet dabar atsirado bendrų temų ir būna smagu, kai sutampa cukrai. Praėjus mažiau nei metams po diagnozės, kartu su juo skridome į Čikagą ir visur nešiojome diabeto apyrankes.
Ką tavo tėtis daro geriausiai pasaulyje?
Pakelia nuotaiką ir randa šviesiąją pusę visuose dalykuose – šitą jis moka puikiai!
