Ina Juotkienė, klubo „Diabeto IQ“ vadovė
2021 m. rugsėjo 22 d. nuotoliniu būdu vyko klubo „Diabeto IQ“ inicijuota diskusija su LR Vyriausybės, Sveikatos apsaugos ministerijos, Švietimo, mokslo ir sporto ministerijos, Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos, Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybos atstovais dėl vaikų, sergančių 1 tipo cukriniu diabetu, neįgalumo lygio ir specialiųjų poreikių nustatymo tvarkos.
Diskusijos poreikis kilo po to, kai š. m. rugpjūčio mėn. klubas „Diabeto IQ“ oficialiu raštu kreipėsi į Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybą bei kitas susijusias institucijas dėl vaikų, sergančių 1 tipo cukriniu diabetu, neįgalumo lygio nustatymo termino, kuris skirtinguose Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybos padaliniuose nustatomas nevienodai ir tėvams sukelia papildomų rūpesčių, bei dėl specialiojo nuolatinės priežiūros (pagalbos) poreikio lygio nustatymo, kuris už tai atsakingų darbuotojų interpretuojamas nevienodai.
Bemaž 2 val. trukusioje diskusijoje buvo patvirtinta, kad vaikams, susirgusiems 1 tipo cukriniu diabetu, vidutinis neįgalumo lygis turi būti nustatytas iki pat pilnametystės, o ne pusmečiui, metams ar dvejiems, kaip iki šiol pasitaikydavo neįgalumo lygio nustatymo praktikoje. Atsakingos institucijos patikino, kad šią spragą stengsis ištaisyti, kad cukriniu diabetu sergančius vaikus auginančios šeimos nebūtų kasmet varginamos biurokratinėmis procedūromis. Diskusijoje dalyvavusių klubo „Diabeto IQ“ atstovių siūlymas vidutinį neįgalumo lygį nustatyti, iki asmeniui sukaks 24 metai, buvo kol kas atmestas, nes tam būtų reikalinga keisti teisinę bazę.
Diskusijos dalyvių buvo prašoma atkreipti dėmesį į esamą tvarką nustatant specialiojo nuolatinės priežiūros (pagalbos) poreikio lygį (1-ąjį arba 2-ąjį). Pateikta realių pavyzdžių, kaip vaikams, sergantiems 1 tipo cukriniu diabetu ir neturintiems kitų gretutinių ligų, specialieji priežiūros poreikiai kartais nustatomi skirtingai: 17-mečiui, kurio ligos eiga nėra labili, nustatomas 1 spec. priežiūros lygis, o prieš kelias savaites susirgusiam 5-mečiui – 2 spec. priežiūros lygis, nors priežiūros poreikis iš esmės skiriasi. Pasitaikė atvejis, kad vos 2 metų sulaukusiai naujai diagnozuotai mergaitei specialieji priežiūros poreikiai nebuvo skirti visiškai.
Taip pat pažymėta, kad tėvams kyla problemų atsakinėjant į asmens veiklos ir gebėjimo dalyvauti klausimyno klausimus. Klubo atstovės, remdamosi tėvų patirtimis, atkreipė diskusijos dalyvių dėmesį, kad ne visi tarnybų darbuotojai vadovaujasi racionalumo ir nešališkumo principais – neretai tėvų atsakymai paneigiami ir teigiama, kad kiti vaikai, sergantys 1 tipo cukriniu diabetu, patys gali valdyti savo ligą ir suaugusiųjų priežiūros jiems visiškai nereikia. Tėvai tokiu atveju patiria psichologinį spaudimą, o juk ligos pradžioje emocinis krūvis ir taip yra nepakeliamas. Diskusijos dalyviams buvo papasakota, su kokiomis problemomis (specifinė vaiko priežiūra, išėjimas iš darbo ir pan.) susiduria šeimos, kai jų ikimokyklinio ar pradinio ugdymo amžiaus vaikui nustatomas 1 tipo cukrinis diabetas. Šias ir panašias patirtis diskusijos dalyviai išgirdo ir pažadėjo ieškoti galimybių tobulinti Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybos darbą.
Pateiktas siūlymas sukurti atskirą klausimyną, pritaikytą išskirtinai 1 tipo cukriniu diabetu sergantiems vaikams, arba klausimyną, kuris nebūtų susijęs su protinėmis ar judėjimo negaliomis, neaktualiomis cukriniu diabetu sergantiems, nebuvo įvertintas palankiai, nes, pasak diskusijos dalyvių, tokiu atveju reikėtų adaptuoti visus klausimynus kiekvienai ligai atskirai, kas yra neįmanoma, nes ligų, kaip žinia, yra daug.
2 valandų nepakako visiems keltiems klausimams aptarti, tačiau svarbiausias tikslas – pasistengti būti išgirstiems ir suprastiems – pasiektas. Sergančių diabetu bendruomenės skauduliai buvo išklausyti, susitarta problemas spręsti geranoriškai, atvertos visos galimybės bendradarbiauti ir ieškoti palankių problemų sprendimo būdų. Diskusijos dalyviai sutarė, kad reikia ne tik periodiškai organizuoti nuotolinius susitikimus, bet ir pasirašyti bendradarbiavimo sutartį. Klubo „Diabeto IQ“ ir institucijų atstovai priėjo vieningą išvadą, kad teigiami pokyčiai sergančiųjų ir atitinkamai pačios valstybės labui įmanomi nuolat bendradarbiaujant, veikiant geranoriškai ir konstruktyviai.
Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybos prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos parengta informacija
