Uždaro ciklo sistemos (dirbtinės kasos) kūrėją Milošą Kozaką kalbina Asta Berdikšlienė
Dar visai neseniai žmonės, išgirdę cukrinio diabeto diagnozę, nustebdavo, kad šiais technologijų laikais, kai pasaulis, rodos, pertekęs išmaniųjų prietaisų, ši nepagydoma liga valdoma prietaisais, kurie vis tiek neleidžia atsipalaiduoti ir mėgautis gyvenimu. Nors gliukozės jutikliai, insulino pompos, palyginus su prieš tai naudotais gliukomačiais ir insulino švirkštikliais, tikrai užtikrina kokybiškesnį gyvenimą, visgi nėra tokie išmanūs, kaip norėtųsi.
Prahoje gyvenantis programuotojas Milošas Kozakas, cukriniu diabetu susirgus dukrai, taip pat liko apstulbęs ir nusivylęs ligai valdyti naudojamomis technikos galimybėmis, kurios neišvadavo nuo bemiegių naktų ir įtampos dėl nuolat gresiančios hipo ar hiperglikemijos. Būdamas informacinių technologijų specialistas netruko sugalvoti, kaip gliukozės jutiklio rodmenis perkelti į internetą, kad bent jau tėvai, prižiūrintys savo mažamečius diabetu sergančius vaikus, galėtų per nuotolį stebėti, kokia jų vaiko būklė, ir imtis priemonių situacijai suvaldyti. Taip gimė pirmoji programos „Nightscout“ versija.
Bet to buvo negana. Milošas Kozakas, palaikomas entuziastų grupės, sukūrusios judėjimą #WeAreNotWaiting (liet. Mes nelaukiame), ėmėsi projekto, kuris, jau dabar galime sakyti, iš esmės pakeitė diabeto valdymą – sukūrė uždaro ciklo sistemą (angl. Closed loop), kitaip – dirbtinę kasą, kuri pagal glikemijos rodmenis sugeba pati apskaičiuoti ir pati reguliuoti, kiek ir kada reikia insulino. Nors sistema kol kas nesertifikuota, šiuo metu tai laikoma tobuliausia diabeto valdymo priemone, minimaliai reikalaujančia sergančio ar jį prižiūrinčio asmens pastangų. Išdrįsę pasinaudoti šiuo išradimu negali atsidžiaugti pagerėjusia ir fizine, ir emocine sveikata, užtikrinančia visavertį gyvenimą, todėl ir mes „Diabeto IQ“ skaitytojus norime supažindinti su šiuo žmogumi, kuriam dėkinga visa diabeto bendruomenė – už galimybes ir viltį gyventi geriau.
Milošai, kada Jūsų gyvenime atsirado diabetas?
Kai dukra Klara susirgo cukriniu diabetu, jai buvo buvo treji. Dabar Klarai jau 11 metų. Neįtikėtina, jau praėjo 8 metai su liga!
Kokia buvo Jūsų reakcija į naują diagnozę?
Manau, tokia pati kaip daugelio tėvų – didžiulis šokas, baimė. Nusivylimas, kai sužinai, kad 1 tipo cukrinis diabetas neišgydomas. Prireikia laiko, kol priimi naują situaciją ir pradedi galvoti, kaip bus toliau.
Ar diabetas labai pakeitė Klaros ir visos šeimos gyvenimą?
Pradžioje tai buvo didžiulis pokytis. Turi labai daug išmokti. Privalai galvoti apie nepalyginamai daugiau dalykų. Kaip mylintis tėvas, tu daug rūpiniesi ir gana greit išmoksti tvarkytis su naujais iššūkiais. Didžiausia bėda buvo laisvalaikis ir atostogos be tėvų priežiūros. Nėra lengva viską paaiškinti draugams, prižiūrintiems asmenims ar seneliams… ir išvis neįmanoma mažam vaikui.
Bet dabar, sakyčiau, mes gyvename įprastai, kaip ir draugų šeimos. Diabetas tiesiog tapo mūsų gyvenimo dalimi.
Ką Jūsų dukra labiausiai mėgsta?
Ji paauglė – kokių dar klausimų kyla? Šiuo metu jai labiausia patinka kompiuterinis žaidimas „Minecraft“.
Jūs esate uždaro ciklo sistemos (angl. Closed loop), kitaip – dirbtinės kasos, kūrėjas. Kas Jūs dar esate, ką veikiate gyvenime ir koks Jūsų laisvalaikis?
Aš dirbu informacinių technologijų srityje. Nors telefonai ir programavimas yra man artima, bet iki dukros ligos nebuvau joks kūrėjas. Aš buvau priverstas juo tapti, nes esu baisus tinginys ir man nepatinka daryti tą patį per tą patį – tai yra pagrindinė priežastis, kodėl atsirado AndroidAPS. Mūsų šeimai patinka slidinėti, važinėti dviračiais, eiti pasivaikščioti.
Kaip atrodo įprastinė Jūsų šeimos diena?
Pandemijos laikas nėra lengvas, o ypač vaikams. Mudu su žmona dalį laiko dirbame namie, dalį – biure, vaikai mokosi nuotoliniu būdu. Stengiamės bent savaitgaliais ir vakarais ištrūkti iš namų.
Žinau, kad pavargote nuo klausimų apie AndroiAPS, bet koks jausmas žinoti, kad pakeitei tiek daug gyvenimų ir perrašei diabeto istoriją?
Labai džiaugiuosi, galėdamas padėti ir kitiems. Manau, kad yra kiekvieno pareiga padėti kitiems, jei turi žinių, išteklių ar bet ko, kas gali būti naudinga. Gyvenimas su diabetu gali būti sunkus. Nežinau, ar pakeičiau istoriją, bet, tikiuosi, kažkiek pastūmėjau reikalus į priekį.
Ar galime tikėtis uždaro ciklo sistemoje staigmenų ateityje? Galbūt jau kažką esate numatęs?
Ši sistema yra nuolat tobulinama, nors pokyčiai ne visada matomi plika akimi. Šiuo metu bandome tobulinti programos pagrindus, kad ji taptų geresnė ir saugesnė ateityje. Kuriami programiniai kodai ir kitoms insulino pompoms.
Aš turiu ir daugiau idėjų, kas gali būti patobulinta, bet, kaip visada, tam reikia daug laisvo laiko, o tai jau problema. Mes atliekame tyrimus ir tikimės, kad ateityje bus sertifikuota AAPS versija.
Prašytume poros padrąsinančių žodžių ką tik susirgusiems.
Nepanikuokit! Priimkit diabetą ir nekovokit su juo. Visuomet ieškokite informacijos apie naujus gydymo būdus ir pasirinkite tą, kuris geriausiai atitinka Jūsų poreikius. Įsivaizduokite, kokios gydymo galimybės buvo prieš dešimtis metų ir dabar, bet šiandien tie žmonės yra gyvi ir gali būti laimingi.
Palinkėjimas „Diabeto IQ“ skaitytojams.
Pradėkite naudoti dirbtinės kasos sistemą, jei dar to nepadarėte.
Linkėjimai iš Prahos
