Cukrinis diabetas (CD) – tai sveikatos sutrikimas, kuris sukelia ne tik fizinius, bet ir socialinius bei psichologinius sunkumus. Visuomenėje egzistuoja stereotipas, jog žmogus, turintis fizinę negalią, privalo turėti aiškių kūno sandaros defektų. CD yra nematoma liga, nes juo sergantis žmogus iš išorės atrodo įprastai, t. y. „normalus“. Tačiau kontroliuojant ligą, siekiant išvengti pavojingų glikemijos pokyčių ir ilgalaikių komplikacijų, reikalinga intensyvi priežiūra, kuri reikalauja keisti dienotvarkę, mokytis neįprastų įgūdžių ir valdyti informaciją. Gyvenimo pokyčiai lemia ir asmens elgesį, o tai aplinkinių gali būti laikoma kitoniškumu arba keistumu. Tai sąlygoja bendravimo sunkumus, todėl vaikas ar paauglys gali patirti izoliaciją, perdėtą globą, atskyrimą nuo pagrindinio šeimos gyvenimo, žaidimų ir mokymo.
Ką patiria cukriniu diabetu sergantis paauglys, siekdamas pritapti prie bendraamžių?
Paauglystės laikotarpiu (nuo 12 iki 18 metų) tenka įveikti tiek socialinius, tiek psichologinius iššūkius, o jų įveika sukuria prielaidas sėkmingam suaugusiojo formavimuisi. Paaugliams tenka priimti pakitusį savo kūną, sukurti savo įvaizdį, įgyti socialiai atsakingo elgesio įgūdžių, vystyti intelektinius gebėjimus, abstraktų mąstymą, ugdyti problemų sprendimo įgūdžius bei susikurti sąmoningą vertybių sistemą, atliepiančią aplinką. Paauglystėje normalu jaustis dėmesio centre. Jaunas žmogus jaučiasi nepažeidžiamas, todėl noriai imasi įvairios rizikingos veiklos. Kurdami artimus santykius, dauguma paauglių tikisi priklausyti panašių interesų ir požiūrių grupei, kurią vienija palaikymas ir ištikimybė. Bendraamžių grupė mano, kad visi jos nariai elgiasi tam tikru būdu, nes laikosi grupės taisyklių. Jeigu sergančiam diabetu paaugliui rekomenduojamas gyvenimo būdas yra ne toks kaip bendraamžių, jam gali būti sunku jaustis visaverčiu grupės dalyviu. Šiuo atveju jaunuolis gali nesirūpinti ligos gydymu dėl poreikio pritapti ir noro slėpti savo „kitoniškumą“. Bendraamžiai gali būti žiaurūs ir sunkinti paauglio socialinio tinklo sukūrimą, todėl atsiranda santykių pasyvumas, gali išsivystyti priklausomybė nuo suaugusiųjų priimant sprendimus, atmetimo jausmas, pasitikėjimo savimi praradimas. Sveikata ir liga atskiriamos supriešinant aktyvumą su pasyvumu, dalyvavimą socialiniame gyvenime su atskirtimi. Liga sutrikdo tvarką ir paaugliai atsiduria chaose.
Kas yra „normalu“?
Visuomenėje įprasti trys normalumo vertinimo kriterijai: 1) statistinis (normalu tai, kas būdinga daugumai); 2) etinis (normalus elgesys atitinka iškeltus reikalavimus); 3) psichologinis–medicininis (normalus elgesys, kuris užtikrina gerą psichinę ir fizinę žmogaus savijautą.). Individualios savybės individą apibūdina kaip asmenybę, tačiau jis netampa „kitokiu“, kol išlieka „normalumo“ ribose, t. y. kol mąsto ir elgiasi atitinkamai raidos tarpsniui. Kalbant apie sergančius CD, juos iš bendraamžių gali išskirti ligos valdymo (gydymo) priemonės, glikemijos svyravimų sukeliami nevalingi elgesio pokyčiai, rodantys visuomenei, kad jis yra „kitoks“. Paaugliai, gyvenantys su nepagydoma liga, dėl sveikatos poreikių ir visuomenėje sklandančių mitų, perdėtos tėvų globos gali jaustis „kitokiais“ bei patirti socialinę atskirtį. Pagal Neįgaliųjų teisių konvenciją (2009) jie gali būti laikomi neįgaliais asmenimis, kuriems dėl jų sveikatos gali grėsti diskriminacija.
Normalumas įgyjamas nuo pat vaikystės, perimant kitų patirtis ir formuojant savo pasaulį. Kai šeima prisitaiko prie gyvenimo su CD ypatumų, jiems vaiko elgesys tampa normaliu, tačiau visuomenėje toks elgesio būdas nėra dažnai pasitaikantis, todėl laikomas „kitokiu“ arba „nenormaliu“. Pavyzdžiui, insulino leidimas valgio metu vaikui ir jo šeimai yra normalu, tačiau viešas vaistų leidimas kavinėje visuomenės požiūriu nėra normalu. Kitas pavyzdys – mokykla. Bendrai priimta norma – negalima valgyti pamokos metu, tačiau sergančiam CD hipoglikemijos metu būtina pavalgyti. Jei aplinkiniai žino apie poreikį, „nenormalų“ elgesį, tikėtina, toleruos. Nežinojimo atveju toks elgesys bus laikomas „nenormaliu“, kas gali sukelti pasekmes. Kitaip tariant, „normalus“ elgesys, atitinkantis psichologinį–medicininį „normalumo“ kriterijų, ne visada atitinka statistinį arba etinį vertinimo kriterijų. Visgi normalumo sąvoka yra labai subjektyvi ir atspindi tik tam tikros dalies visuomenės narių susitarimą, ką derėtų vadinti „normaliu“, t. y. tipišku elgesiu ir tai sąlygoja santykių trukdžius bei įtampą, kurių pagrindas – „kitoniškumas“. Dažnai ši įtampa atsiranda dėl informacijos stygiaus.
Spontaniškumo praradimas
CD diagnozė sukelia spontaniškumo praradimo ir nežinomybės jausmą. Spontaniškumas prarandamas dėl būtinybės planuoti kasdienę veiklą. Paaugliams, ypač būnant grupėje, natūralu elgtis spontaniškai, įgyvendinti netikėtai kilusią idėją, leisti laiką su draugais. Tačiau liga neleidžia atsipalaiduoti, tenka nuolat rinktis tarp buvimo su draugais ir (arba) dėmesio diabetui. Be to, dažnai pirmiausia reikia įveikti tėvų arba kitų paaugliui svarbių suaugusių žmonių nerimą, įtikinti juos leisti dalyvauti socialinėje veikloje.
Planavimas ir spontaniškumo praradimas apima ir maisto pasirinkimą – nors nėra draudžiamo maisto, kai kurie sergantys CD gali jaustis kontroliuojami aplinkinių žmonių, mažai žinančių apie ligą. Aplinkybės, kai žmonės valgo kartu – jų aplinka, draugai ir dienotvarkė sukuria savitą patirtį. Negalėjimo užkandžiauti poveikis jaučiamas švenčių metu bei kasdieniame gyvenime.
Asmuo, sergantis CD, nuolatos privalo atsižvelgti į fizinį aktyvumą, vaistų poreikį ir poveikį, mitybą, gliukozės kiekį kraujyje ir visa tai derinti su socialiniu gyvenimu. Tai reiškia, kad jis visada turi turėti su savimi injektorius ar insulino pompą, gliukometrą ar nuolatinį jutiklį, gliukozės arba kitų saldumynų. Vadinasi, neišvengiama nuolatinė įtampa ir nerimas, ypač sustiprėjantys ir trikdantys vaistų nepakankamumo atveju, hipoglikemijų, hiperglikemijų metu. Taigi, spontaniškumas – ypač ribojamas.
Mokykla
Mokyklos lankymo pradžia dažnai tampa stigmos pasireiškimo pradžia, o pirmų dienų patirtis mokykloje siejama su nervingumu, erzinimu, atstūmimu ir kova. Mokykloje CD sergantys paaugliai dažniausiai vertinami kaip „kitokie“, nes jiems leidžiama tenkinti savo poreikius, sukuriant tam tikrą elgesio precedentą: valgyti per pamokas, užtrukti valgykloje, prireikus išeiti iš pamokos. Nežinančius apie ligą klasės draugus šios lengvatos gali erzinti, todėl sergantys vaikai susiduria su patyčiomis – nuo erzinimo, prasivardžiavimo iki fizinio smurto. Dauguma paauglių įvairiais būdais stengiasi išlaikyti „normalaus“ įvaizdį nesinaudodami mokytojų jiems teikiamomis lengvatomis ir slėpdami išorinius ligos požymius – insulino leidimą, glikemijos matavimą, hipoglikemiją. Naudojantys insulino injektorius stengiasi susileisti, kai niekas nemato, dažnai tam pasirenkamas mokyklos tualetas. Pompų naudotojai džiaugiasi, kad gali susileisti insuliną nepastebimai. Neretai paaugliai, planuodami gyvenimo įvykius, stengiasi specialiai palaikyti aukštesnę glikemiją, kad išvengtų tokių situacijų, kuriose prireiktų aplinkinių pagalbos. Bijodami neigiamos reakcijos ir atstūmimo, paaugliai linkę slėpti ligą, nesilaikyti gydymo reikalavimų, kartu sukeldami sau daugybe nepatogumų.
Kaip įveikti „kitoniškumą“?
- Požiūris į gyvenimą. Paauglių individualiai suvokiamas „kitoniškumas“ pasireiškia charakterio tvirtumu bei rimtumu. Paaugliai, sergantys CD, jaučia, kad liga juos subrandino, pakeitė požiūrį į gyvenimą bei aplinkinius. Kita vertus, rimtumas ne pagal amžių rodo, kad paaugliai tapo „kitokie“, nes susidūrė su gyvenimo trapumu, išmoko giliau pažvelgti į aplinką, išsikėlė gyvenimo tikslus. Taigi, nors liga yra traumuojantis įvykis, ji padeda tobulinti asmenines savybes, ugdo emocinę brandą, parodo teigiamus traumos įveikos rezultatus: kitokių prioritetų nusistatymą (turbūt ne kiekvienas paauglys žino, ko siekia gyvenime), kasdienybės vertinimą, prigimties ir gyvenimo ciklo pripažinimą.
- Vasaros stovyklos. Susibūrus grupei žmonių, sergančių CD, jų elgesio normos tampa vienodos. Vasaros stovyklos diabetu sergantiems vaikams ir paaugliams organizuojamos siekiant mokymo ir rekreacijos tikslų. Patirtis stovykloje padeda išmokti derinti ligos valdymo ir gyvenimo poreikius realioje aplinkoje, prižiūrint stovyklos darbuotojams – gydytojams, slaugytojams, medicinos studentams, suaugusiems asmenims, sergantiems CD. Stovyklos dažniausiai organizuojamos „ne medicininėje“ aplinkoje – tai skatina laisvės ir nepriklausomumo pojūtį. Čia paaugliams nereikia slėpti diagnozės, ligos simptomų arba savipriežiūros procedūrų, jie gali gyventi „normalų“, aktyvų gyvenimą, kartu mokantis valdyti ligą. Vasaros stovyklose vaikai gali atsiskleisti, nes juos sieja bendra patirtis arba „normalumas“, o simboliai, reiškiantys tuos pačius procesus, sukuria įgalinančią aplinką ir pasitikėjimo jausmą. Stovyklautojai jaučiasi socialiai susiję, jie nėra vieni su savo liga, jie nėra vieninteliai „kitokie“. Paaugliai mokosi ne tik iš stovyklos vadovų ir sveikatos priežiūros darbuotojų, bet ir iš kitų stovyklautojų patirties. Jie užmezga ryšius su gydytojais, slaugytojais, įvairių specialybių vadovais, kurie taip pat gyvena su diabetu ir, žinoma, su bendraamžiais. Tokiu būdu liga tampa statistine socialine norma, nes stovykloje sergantys CD yra „normalūs“, o sveikieji – „kitokie“. Dėl patirties panašumo paaugliai jaučiasi socialiai susiję, o tai palengvina jų bendravimą ir atsivėrimą. Mažėja baimė būti nepriimtam į grupę. Čia jie mokosi valdyti ligą saugioje aplinkoje, o įgyti ligos ir socialiniai įgūdžiai, tikėtina, panaudojami grįžus į įprastą socialinę aplinką.
- Buvimas išskirtiniu. Kai liga neslepiama ir pabrėžiamas jos poveikis asmenybei, buvimas „kitokiu“ paverčiamas išskirtinumu. Tai padeda racionalizuoti ligą, internalizuoti „kitoniškumą“, išlaikyti orumą ir mokyti aplinkinius apie ligą, kad aplinkiniai galėtų padėti kritiniu atveju. Žinios apie ligą leidžia suprasti ir paaiškinti „keistą“ – „kitokį“ elgesį, kuris gali būti kritinio atvejo (pvz., hipoglikemijos) požymis. Informacijos pateikimas kuria saugumą.
Paaugliams tenka įveikti dilemą, kokią informaciją pateikti klasės draugams ir mokytojams tik susirgus. Kai informacija apie ligą teikiama ne bet kuriam šalia esančiam, o tik besidominčiam liga, geram arba tikėtinam draugui (kas reiškia pasitikėjimo išbandymą), išsaugomas „normalumo“ įvaizdis ir apsisaugoma nuo patyčių. Saugumą paaugliui suteikia žinojimas, kad dėl suteiktos informacijos draugai žinos, kaip jam suteikti pagalbą, nes paaugliai kartu su draugais praleidžia nemažai laiko. Dažnai dalis draugų net ima nešiotis gliukozės ar saldainių, kad padėtų kritiniu atveju. Kalbėdami apie ligą, paaugliai iš draugų sulaukia papildomo dėmesio ir rūpesčio. Emocinė parama pasireiškia pasiteiravimu apie savijautą, palaikymu, nuoširdžiu domėjimusi gyvenimu su liga. Galima teigti, jog kartu su bendraamžiais praleidžiant daugiau laiko, jie labiau įsitraukia į ligos valdymo procesą, o ligą priima kaip natūralią bendraamžio gyvenimo dalį. Paaugliai tikisi iš draugų patikinimo, kad jie nėra vieniši, gali sulaukti pagalbos, tačiau ji nesiūloma per prievartą. Paprastai šią paramą pasiūlo tie, kurie asmenį, sergantį CD, priima tokiu, koks jis yra. Kartu jie bando rasti gyvenimo būdą, kuris tiktų visiems. Žinantys apie ligą draugai tampa saugumo garantu. Socialinių santykių palaikymas su sergančiu asmeniu, nuraminimas („viskas bus gerai“) ir nuoširdus domėjimasis liga vertinami kaip palaikymas. Bendraamžių pripažinimas, kad asmuo, net ir susirgęs, yra „normalus“, tampa labai svarbiu santykių aspektu.
Teksto autorė: Vilma Ražanauskaitė
Nuotraukos autorė: Miško archyvas.
